നിങ്ങളുടെ നഗരം തിരഞ്ഞെടുക്കുക

    • HOME
    • »
    • NEWS
    • »
    • buzz
    • »
    • Rare Syndrome| ചിരിക്കാൻ കഴിയാത്തതിന്റെ പേരിൽ പരിഹാസം; അതിജീവനത്തിന്റെ മാതൃകയായി അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച യുവതി

    Rare Syndrome| ചിരിക്കാൻ കഴിയാത്തതിന്റെ പേരിൽ പരിഹാസം; അതിജീവനത്തിന്റെ മാതൃകയായി അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച യുവതി

    ചിരിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത അപൂർവ രോഗം നാല് ദശലക്ഷം ആളുകളിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്

    • Share this:
      അപൂർവ രോഗങ്ങൾ (Rare Disease)ബാധിച്ചവരെ നമുക്കറിയാം. രോഗങ്ങളുടെ കരാളഹസ്തത്തിൽ നിന്നും പുറത്തുകടക്കാനാകാതെ ജീവിക്കേണ്ടി വരുന്നവർ. എന്നാൽ ടൈല (Tyla) എന്ന 24കാരി വളരെ വ്യത്യസ്തയാണ്. അപൂർവ രോഗത്തിനടിമയായിട്ടും മറ്റുള്ളവർക്ക് പ്രചോദനം നൽകുന്നതാണ് ടൈലയുടെ ജീവിതം. ടൈലയുടെ കഥയറിയേണ്ടേ?

      ന്യൂസിലാൻഡിൽ (New Zealand) നിന്നുള്ള ടൈല ഒരു അപൂർവ രോഗവുമായാണ് ജനിച്ചത്. ജനനസമയത്താണ് ടൈലയ്ക്ക് മോബിയസ് സിൻഡ്രോം (Moebius Syndrome) എന്ന രോഗാവസ്ഥ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. ഈ രോഗത്തിന്റെ ഫലമായി ടൈലയ്ക്ക് ചിരിക്കാൻ കഴിയില്ല. എന്തിനേറെ, സ്വന്തം കണ്ണിലെ കൃഷ്മണി പോലും ചലിപ്പിക്കാൻ ടൈലയ്ക്ക് സാധിക്കില്ല. അപൂർവ രോഗവുമായി മല്ലിടുന്ന ടൈലയെ രോഗത്തേക്കാൾ കൂടുതൽ വേദനിപ്പിച്ചത് ചുറ്റുമുള്ള സമൂഹമാണ്. ക്രൂരമായ തമാശകൾക്കും പരിഹാസങ്ങൾക്കും ഇരയായപ്പോഴും അതിനൊന്നും മുഖം കൊടുക്കാൻ അവർ തയ്യാറായില്ല. ചിരിക്കാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ മറ്റുള്ളവർ ടൈലയെ നിർഭാഗ്യവതിയായ പെൺകുട്ടി എന്നാണ് വിളിച്ചത്.

      എന്നാൽ, ചുറ്റുമുള്ള ആളുകളുടെ കുത്തുവാക്കുകൾക്കൊന്നും ടൈലയെ തളർത്താൻ കഴിഞ്ഞില്ല എന്നതാണ് സത്യം. ഇഷ്ടമുള്ള കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിൽ നിന്ന് ടൈലയെ തടയാൻ രോഗത്തിന് കഴിഞ്ഞതേയില്ല. ഒടുവിൽ ഈ ഇരുപത്തിനാലുകാരി ഇന്ന് പാരാലിമ്പിക്സ് റെക്കോർഡ് ഉടമയായി മാറിയിരിക്കുകയാണ്. തന്റെ സ്വപ്‌നങ്ങൾ പൂവണിയുന്നത് കണ്ട് ടൈല ഉള്ളിൽ നിറഞ്ഞ് ചിരിക്കുന്നു.
      Also Read-Man Reunites with Mother | 33 വർഷത്തിന് ശേഷം അമ്മയുടെ അരികിലെത്തി യുവാവ്; വീട് കണ്ടെത്താൻ തുണച്ചത് ഓർമയിൽ നിന്ന് വരച്ച ഭൂപടം

      ചിരിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത ഈ അപൂർവ രോഗം നാല് ദശലക്ഷം ആളുകളിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം ഉണ്ടാവുന്ന ഒന്നാണ്. മുഖത്തെ ഭാവങ്ങൾ മാറ്റാനോ കണ്ണുകൾ ചലിപ്പിക്കാനോ പുരികങ്ങൾ അനക്കാനോ ഒന്നും ഈ രോഗം പിടിപെട്ടവർക്ക് കഴിയില്ല. ഈ അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവർക്ക് മേൽചുണ്ട് മാത്രം ചലിപ്പിക്കാനാകും. മുഖത്തെ പേശികളെല്ലാം തളർന്ന അവസ്ഥയിലായിരിക്കും. ഇതിന്റെ ഫലമായി മുഖത്തിന്റെ ഭാവം സ്ഥായിയായി തുടരും. ടൈലയുടെ ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് പൂർണ്ണമായ ചികിത്സയില്ല. എങ്കിൽപ്പോലും ഒരു പരിധിവരെ ഈ രോഗാവസ്ഥ ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ അവകാശപ്പെടുന്നു.

      കുട്ടിക്കാലം മുതൽ തന്നെ ചിരിക്കാനുള്ള കഴിവില്ലായ്മ കാരണം ടൈല കളിയാക്കലുകൾക്ക് വിധേയയായിരുന്നു. എന്നാൽ അതിനെയെല്ലാം ധീരമായി മറികടന്ന് സമൂഹത്തിന് മാതൃകയായിരിക്കുകയാണ് ഈ യുവതി. ടൈല ഇന്ന് ഒരു സോഷ്യൽ മീഡിയ താരമാണ്. ഇൻസ്റ്റഗ്രാമിൽ ടൈലയ്ക്ക് പതിനായിരക്കണക്കിന് ഫോളോവേഴ്സ് ഉണ്ട്. ചിരിക്കാൻ കഴിയാത്തതാണ് തന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ഗുണം എന്ന് ടൈല ഇന്ന് പറയുന്നു. പരിമിതികളിൽ നിന്ന് പുതിയ പ്രതീക്ഷകൾക്ക് ജീവൻ കൊടുക്കുന്ന ടൈലയുടെ ജീവിതം എല്ലാവർക്കും ഒരു പ്രചോദനമാണ്.

      ടൈലയുടെ രോഗം മാറ്റാൻ മാതാപിതാക്കൾ പല തവണ ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തിയിരുന്നു. എന്നാൽ ഓരോ ശ്രമവും പരാജയപ്പെടുകയാണുണ്ടായത്. ടൈല ഇന്ന് അവളുടെ നിലവിലെ അവസ്ഥയിൽ സംതൃപ്തയാണ്. കൂടാതെ, തന്റേതിന് സമാനമായ രോഗമുള്ളവരെ സഹായിക്കാൻ വേണ്ട ശ്രമങ്ങളും ടൈല നടത്തിവരുന്നു.
      Published by:Naseeba TC
      First published:
      )}