ജീവന് ഭീഷണിയുള്ള രോഗവുമായി 14 മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ്; 'ലോട്ടറി' അടിച്ചതോടെ 16 കോടിയുടെ സർജറി

ബംഗളൂരു: കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയ്ക്ക് പ്രായം വെറും പതിനാല് മാസം മാത്രമാണ്. ഇതിനിടയിൽ അവളെ ഒരു മാരക അസുഖം ബാധിച്ചു കഴിഞ്ഞു. മാംസപേശികളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമായിരുന്നു കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയെ ബാധിച്ചത്. എന്നാൽ, ഈ അസുഖത്തിൽ നിന്ന് മോചിതയാകണമെങ്കിൽ 16 കോടി വില വരുന്ന വിപ്ലവകരമായ ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് വിധേയമാകണം. എന്നാൽ, ഫാത്തിമയുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ കൈവശം അതിനുള്ള പണം ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. എന്നാൽ, ഒരു ലോട്ടറി നേടിയതോടെ സിറ്റി ആശുപത്രിയിൽ ഫാത്തിമ ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് വിധേയമാകുകയും ഒരു പുതിയ ജീവിതം സ്വന്തമാക്കുകയും ചെയ്തു.

ഉത്തര കന്നഡയിലെ തീരപ്രദേശമായ ഭട്കൽ ടൗണിൽ നിന്നുള്ള മുഹമ്മദ് ബാസിലിന്റെയും ഖദിജയുടെയും മകളാണ് കുഞ്ഞു ഫാത്തിമ. കഴിഞ്ഞ മാസം അവസാനം ബംഗളൂരു ബാപ്റ്റിസ്റ്റ് ആശുപത്രിയിൽ 'സോൽഗെൻസ്മ' എന്ന ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ഫാത്തിമ വിധേയയായി.

മൂർഖൻ പാമ്പിന് കുപ്പിയിൽ നിന്ന് വെള്ളം കൊടുത്ത് വനം വകുപ്പ് ഉദ്യോഗസ്ഥൻ; വീഡിയോ വീണ്ടും വൈറൽ

മരുന്ന് നിർമാണ കമ്പനിയായ നോവാർടിസിന്റെ ഒരു അനുകമ്പാ പൂർണമായ പരിപാടിയിൽ 'ലോട്ടറി ജേതാവ്' ആയതിലൂടെയാണ് ഫാത്തിമയ്ക്ക് ഭാഗ്യം തെളിഞ്ഞത്. ഇതോടെ കോടീശ്വരൻമാർക്ക് മാത്രം താങ്ങാൻ കഴിയുന്ന ചെലവേറിയ ചികിത്സ നേടാൻ ഫാത്തിമയ്ക്ക് കഴിഞ്ഞു. 'ഈ മരുന്നിന്റെ വില ഏകദേശം 2.1 ദശലക്ഷം യു എസ് ഡോളറാണ്. ഏകദേശം 16 കോടി രൂപ' - ആശുപത്രി ഡയറക്ടർ (സിഇഒ) നവീൻ തോമസ് പറഞ്ഞു.

'ഇപ്പോൾ ക്രമേണ മകൾക്ക് പുരോഗതിയുണ്ട്. ഇപ്പോൾ അവൾക്ക് അവളുടെ കാലുകൾ ചലിപ്പിക്കാൻ കഴിയുന്നുണ്ട്. ഒരു സാധാരണ കുട്ടിയാകാൻ അവൾക്ക് ഇനിയും സമയമെടുക്കും' - ഫാത്തിമയുടെ പിതാവ് ബാസിൽ വാർത്ത ഏജൻസിയായ പി ടി ഐയോട് പറഞ്ഞു.

‘എല്ലാവരും ദൈവത്തിന്റെ സന്തതികൾ’; അയോധ്യയിലെ രാമക്ഷേത്ര നിർമാണ ഫണ്ടിലേക്ക് ഒരു ലക്ഷം രൂപ സംഭാവന ചെയ്ത് മുസ്ലിം വ്യാപാരി

നാഡീകോശങ്ങൾ നഷ്ടപ്പെടുന്നതു മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയാണ് കുഞ്ഞു ഫാത്തിമയെ ബാധിച്ചത്. ഈ നാഡീകോശങ്ങൾ തലച്ചോറിൽ നിന്ന് നാഡികളിലേക്ക് വൈദ്യുത തരംഗങ്ങൾ നൽകുന്നവയാണ്. ഈ സിഗ്നലിംഗിന് ആവശ്യമായ പ്രോട്ടീൻ കോഡ് ചെയ്തിരിക്കുന്നത് എല്ലാവർക്കുമായി രണ്ട് പകർപ്പുകളുള്ള ഒരു ജീൻ ആണ് - ഒന്ന് അമ്മയിൽ നിന്നും മറ്റൊന്ന് പിതാവിൽ നിന്നും - തോമസ് പറഞ്ഞു. രണ്ട് കോപ്പികളുടെ തെറ്റാണെങ്കിലോ ചികിത്സ ഇല്ലെങ്കിലോ ഈ രോഗം കുട്ടികളിൽ വളരെയധികം മാരകമാണ്. എന്നാൽ, ഭൂരിഭാഗം ആളുകൾക്കും ഈ ചികിത്സ സാധ്യമല്ല, കാരണം ഇത് വളരെ ചെലവേറിയതാണ്.

'കോടീശ്വരൻമാർക്ക് മാത്രമാണ് ഈ ചികിത്സ താങ്ങാൻ കഴിയൂ. നിലവിലെ ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ മരുന്നുകൾ മുതൽ ഈ പ്രോട്ടീനുകളെ തെറ്റായ ജീനിന് പകരം വയ്ക്കുന്നു. സോൾജെൻസ്മ, ഒരു ജീൻ തെറാപ്പി ഒരു വിപ്ലവകരമായ ചികിത്സയാണ്, തെറ്റായ ജീനിനെ മാറ്റി രോഗം ഭേദമാക്കാൻ ലക്ഷ്യമിടുന്നു" - അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.

Big Boss | ഓർമയുണ്ടോ മലയാളി ഹൗസിലെ തിങ്കളിനെ; ഇപ്പോൾ ഇതാ സഹോദരി ബിഗ് ബോസിലും

'നൊവാർട്ടിസിന്റെ അനുകമ്പാപൂർവ്വമായ പരിപാടിയിലൂടെ ഭാഗ്യം കടാക്ഷിച്ച ഒരു കുട്ടിക്ക് കർണാടകയിൽ ആദ്യമായി, സോൽഗെൻസ്മയെ, ബാംഗ്ലൂർ ബാപ്റ്റിസ്റ്റ് ആശുപത്രിയിൽ നൽകി' - തോമസ് പറഞ്ഞു. നേരത്തെ, ഇതേ അസുഖം ഉണ്ടായിരുന്ന ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞിനെ ദമ്പതികൾക്ക് നഷ്ടമായിരുന്നു.

'21-ാം നൂറ്റാണ്ടിന്റെ 21-ാം വർഷത്തിലെ 21-ാം ദിവസമാണ് കുഞ്ഞിന് കുത്തിവയ്പ്പ് നൽകിയത്. ഈ അപൂർവ രോഗത്തിന് ഒറ്റത്തവണ പരിഹാരമാണ് കുഞ്ഞിന് നൽകിയതെന്ന് കൺസൾട്ടന്റ് പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റും ന്യൂറോ മസ്കുലർ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുമായ ഡോ. ആൻ ആഗ്നസ് മാത്യു പറഞ്ഞു. കഴിഞ്ഞ വർഷം മാത്രം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്ന 38 കുട്ടികൾ ഈ ചെലവേറിയ ചികിത്സയുടെ അഭാവത്തിൽ അന്ത്യശ്വാസം വലിച്ചതായും ഡോക്ടർ പറഞ്ഞു.