Coal India | ജീവനക്കാരന്റെ മകള്‍ക്ക് അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗം; ചികിത്സയ്ക്ക് 16 കോടി രൂപ നല്‍കി കോള്‍ ഇന്ത്യ ലിമിറ്റഡ്
അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന 16 കോടി രൂപ ചെലവ് വരുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ കുത്തിവെയ്പ്പ് ചികിത്സയുടെ ഭാഗമായി ആവശ്യമാണ്.
- News18 Malayalam
- Last Updated :
ജീവനക്കാരന്റെ 2 വയസ്സുള്ള മകളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി 16 കോടി (16 crore) രൂപയുടെ ചെക്ക് കൈമാറി സൗത്ത് ഈസ്റ്റേണ്‍ കോള്‍ഫീല്‍ഡ്‌സ് ലിമിറ്റഡ് (secl). സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (spinal muscular atrophy) എന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് കുട്ടിയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. 16 കോടി രൂപ വിലയുള്ള സോള്‍ജെന്‍സ്മ (zolgensma) എന്ന കുത്തിവെയ്പ്പാണ് ഇതിനായി ആവശ്യമുള്ളത്.
ഓവര്‍മാനായി ജോലി ചെയ്യുന്ന സതീഷ് കുമാര്‍ രവിക്ക് വെള്ളിയാഴ്ചയാണ് ചെക്ക് കൈമാറിയതെന്ന് എസ്ഇസിഎല്‍ പ്രോജക്ട് മൈനിംഗ് ജനറല്‍ മാനേജര്‍ ശശാങ്ക് ശേഖര്‍ ദേവാങ്കന്‍ പറഞ്ഞു. സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെയും മസ്തിഷ്‌ക തണ്ടിലെയും നാഡീകോശങ്ങള്‍ നഷ്ടപ്പെട്ട് പേശികളുടെ ചലനം നിയന്ത്രിക്കാനാകാത്ത ജനിതക വൈകല്യമാണ് എസ്എംഎ. രവിയുടെ മകള്‍ സൃഷ്ടി റാണിക്കാണ് രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന 16 കോടി രൂപ ചെലവ് വരുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ കുത്തിവെയ്പ്പ് ചികിത്സയുടെ ഭാഗമായി ആവശ്യമാണെന്നും ദേവാങ്കന്‍ പറഞ്ഞു.
ജീവനക്കാരും അവരുടെ കുടുംബവുമാണ് ഒരു സ്ഥാപനത്തിന്റെ യഥാര്‍ത്ഥ സമ്പത്തെന്നും എന്ത് വിലകൊടുത്തും അവരുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുകയുമാണ് പ്രധാനമെന്നും അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം ഡിസംബറിലാണ് കുട്ടിക്ക് എസ്എംഎ രോഗം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. പിന്നിട് ബിലാസ്പൂരിലെ എസ്ഇസിഎല്‍ എംപാനല്‍ ചെയ്ത അപ്പോളോ ആശുപത്രി, ഡല്‍ഹി എയിംസ്, എന്നിവിടങ്ങളിലെ ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം ഡിപ്കയിലെ വീട്ടില്‍ പോര്‍ട്ടബിള്‍ വെന്റിലേറ്റര്‍ സഹായത്തോടെയാണ് സൃഷ്ടി കഴിയുന്നത്. 2020 ഡിസംബറില്‍ ക്രിസ്ത്യന്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ വെച്ചാണ് സൃഷ്ടിക്ക് എസ്എംഎ രോഗം കണ്ടെത്തിയത്.
പേശികളെ (മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍) നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക ന്യൂറോ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസോര്‍ഡറുകളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ). മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടെ കുറവ് പേശി ബലഹീനതയ്ക്കും പേശി ക്ഷയം (അട്രോഫി) കാരണം ചലിക്കാനുള്ള ശേഷിക്കുറവിനും കാരണമാകുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രത, രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ആരംഭിക്കുന്ന പ്രായം, ജനിതക കാരണം എന്നീ ലക്ഷണങ്ങള്‍ അനുസരിച്ച് ചികിത്സ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. പല തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎകള്‍ ഉണ്ട്. പ്രധാനമായും നടത്തം, ഇരിപ്പ്, കൈകളുടെ ചലനം, തലയുടെ നിയന്ത്രണം എന്നിവയില്‍ ഉള്‍പ്പെട്ടിരിക്കുന്ന പേശികളെയാണ് രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. നാല് തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎ ആണ് ഉള്ളത്.
എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്കുള്ള ഏക തെറാപ്പി ചികിത്സ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന കുത്തിവെയ്പ്പാണ്. എസ്എംഎ ബാധിച്ച മറ്റ് കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ ഈ മരുന്നിനായി ജനങ്ങളില്‍ നിന്നും പണം സ്വരൂപിക്കുകയാണ് പതിവ്. ഈ വര്‍ഷം തുടക്കത്തില്‍, ഹൈദരാബാദില്‍ നിന്നുള്ള അയാന്‍ഷ് ഗുപ്തയും കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്ള മുഹമ്മദിന്റെയും ജീവന്‍ രക്ഷിച്ചത് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് വഴിയാണ്.
ഓവര്‍മാനായി ജോലി ചെയ്യുന്ന സതീഷ് കുമാര്‍ രവിക്ക് വെള്ളിയാഴ്ചയാണ് ചെക്ക് കൈമാറിയതെന്ന് എസ്ഇസിഎല്‍ പ്രോജക്ട് മൈനിംഗ് ജനറല്‍ മാനേജര്‍ ശശാങ്ക് ശേഖര്‍ ദേവാങ്കന്‍ പറഞ്ഞു. സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെയും മസ്തിഷ്‌ക തണ്ടിലെയും നാഡീകോശങ്ങള്‍ നഷ്ടപ്പെട്ട് പേശികളുടെ ചലനം നിയന്ത്രിക്കാനാകാത്ത ജനിതക വൈകല്യമാണ് എസ്എംഎ. രവിയുടെ മകള്‍ സൃഷ്ടി റാണിക്കാണ് രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന 16 കോടി രൂപ ചെലവ് വരുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ കുത്തിവെയ്പ്പ് ചികിത്സയുടെ ഭാഗമായി ആവശ്യമാണെന്നും ദേവാങ്കന്‍ പറഞ്ഞു.
ജീവനക്കാരും അവരുടെ കുടുംബവുമാണ് ഒരു സ്ഥാപനത്തിന്റെ യഥാര്‍ത്ഥ സമ്പത്തെന്നും എന്ത് വിലകൊടുത്തും അവരുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുകയുമാണ് പ്രധാനമെന്നും അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം ഡിസംബറിലാണ് കുട്ടിക്ക് എസ്എംഎ രോഗം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. പിന്നിട് ബിലാസ്പൂരിലെ എസ്ഇസിഎല്‍ എംപാനല്‍ ചെയ്ത അപ്പോളോ ആശുപത്രി, ഡല്‍ഹി എയിംസ്, എന്നിവിടങ്ങളിലെ ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം ഡിപ്കയിലെ വീട്ടില്‍ പോര്‍ട്ടബിള്‍ വെന്റിലേറ്റര്‍ സഹായത്തോടെയാണ് സൃഷ്ടി കഴിയുന്നത്. 2020 ഡിസംബറില്‍ ക്രിസ്ത്യന്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ വെച്ചാണ് സൃഷ്ടിക്ക് എസ്എംഎ രോഗം കണ്ടെത്തിയത്.
പേശികളെ (മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍) നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക ന്യൂറോ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസോര്‍ഡറുകളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ). മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടെ കുറവ് പേശി ബലഹീനതയ്ക്കും പേശി ക്ഷയം (അട്രോഫി) കാരണം ചലിക്കാനുള്ള ശേഷിക്കുറവിനും കാരണമാകുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രത, രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ആരംഭിക്കുന്ന പ്രായം, ജനിതക കാരണം എന്നീ ലക്ഷണങ്ങള്‍ അനുസരിച്ച് ചികിത്സ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. പല തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎകള്‍ ഉണ്ട്. പ്രധാനമായും നടത്തം, ഇരിപ്പ്, കൈകളുടെ ചലനം, തലയുടെ നിയന്ത്രണം എന്നിവയില്‍ ഉള്‍പ്പെട്ടിരിക്കുന്ന പേശികളെയാണ് രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. നാല് തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎ ആണ് ഉള്ളത്.
എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്കുള്ള ഏക തെറാപ്പി ചികിത്സ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന കുത്തിവെയ്പ്പാണ്. എസ്എംഎ ബാധിച്ച മറ്റ് കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ ഈ മരുന്നിനായി ജനങ്ങളില്‍ നിന്നും പണം സ്വരൂപിക്കുകയാണ് പതിവ്. ഈ വര്‍ഷം തുടക്കത്തില്‍, ഹൈദരാബാദില്‍ നിന്നുള്ള അയാന്‍ഷ് ഗുപ്തയും കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്ള മുഹമ്മദിന്റെയും ജീവന്‍ രക്ഷിച്ചത് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് വഴിയാണ്.
