• HOME
  • »
  • NEWS
  • »
  • india
  • »
  • Spinal Muscular Atrophy | അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിയ്ക്ക് 16 കോടി രൂപയുടെ, 'ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ' മരുന്ന് വേണം; നിങ്ങൾക്കും സഹായിക്കാം

Spinal Muscular Atrophy | അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിയ്ക്ക് 16 കോടി രൂപയുടെ, 'ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ' മരുന്ന് വേണം; നിങ്ങൾക്കും സഹായിക്കാം

ഈ വര്‍ഷം ഒക്ടോബറിലായിരുന്നു 10 മാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് അവരുടെ മകള്‍, എസ്എംഎ എന്നറിയപ്പെടുന്ന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (ടൈപ്പ് 2) എന്ന ഗുരുതരമായ രോഗാവസ്ഥയിലാണെന്ന് അറിഞ്ഞത്

sma-medicine

sma-medicine

  • Share this:
    Spinal Muscular Atrophy | അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടിയ്ക്ക് 'ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ' മരുന്ന് വേണം; 16 കോടി രൂപയിലേക്ക് സഹായിക്കാം. ഗുരുതരമായ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച ബെംഗളുരു സ്വദേശിയായ ഒരു കുട്ടിയെ രക്ഷിക്കാനുള്ള തീവ്രശ്രമത്തിലാണ് രാജ്യത്തെ സുമനസ്സുകള്‍. ഈ വര്‍ഷം ഒക്ടോബറിലായിരുന്നു 10 മാസം പ്രായമുള്ള കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് അവരുടെ മകള്‍, എസ്എംഎ എന്നറിയപ്പെടുന്ന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (ടൈപ്പ് 2) എന്ന ഗുരുതരമായ രോഗാവസ്ഥയിലാണെന്ന് അറിഞ്ഞത്. ഈ ഗുരുതരമായ ജനിതക അവസ്ഥ അടുത്ത കാലത്തായി വാര്‍ത്തകളില്‍ ഇടം നേടിയിരുന്നു. ഇതിന് മുമ്പും രാജ്യത്തെ ചില കുട്ടികള്‍ക്ക് ഈ അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തുകയും അതിന് ചികിത്സിക്കാന്‍ ആവശ്യമായ 16 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് വാങ്ങുന്നതിനായി രോഗിയുടെ ബന്ധുക്കൾ സഹായ അഭ്യര്‍ത്ഥനകള്‍ നടത്തുകയുംചെയ്തിരുന്നു. ഇപ്പോള്‍ കാരുണ്യ ധനസമാഹരണ പ്ലാറ്റ്‌ഫോമായ ഇംപാക്റ്റ് ഗുരു ബെംഗളുരുവില്‍ നിന്നുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ധനസഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചിരിക്കുകയാണ്. ബംഗളുരു സ്വദേശിയായ ഭാവനയുടെയും നന്ദഗോപാലിന്റെയും പത്തുമാസം പ്രായമുള്ള ദിയ എന്ന കുഞ്ഞിനുവേണ്ടിയാണ് ഇംപാക്റ്റ് ഗുരു ധനസമാഹരണം നടത്തുന്നത്.

    ''ദിയയ്ക്ക് രോഗശമനത്തിനും താരതമ്യേന സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനുമായി ഇനിയുള്ള ഏറ്റവും മികച്ച പ്രതീക്ഷ 16 കോടി രൂപ ചെലവ് വരുന്ന നോവാര്‍ട്ടിസ് നിര്‍മ്മിച്ച സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നാണ്. എസ്എംഎ രോഗത്തിനുള്ള ഈ ജീന്‍ തെറാപ്പി ചികിത്സയ്ക്കുള്ള ചെലവ് ഞങ്ങള്‍ക്ക് താങ്ങാനാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്. അതിനാലാണ് സംഭാവനകള്‍ക്കായുള്ള ഈ അഭ്യര്‍ത്ഥന നടത്തുന്നത്. ഞങ്ങളുടെ സമ്പാദ്യത്തോടൊപ്പം നിങ്ങളുടെ സംഭാവനകള്‍ കൂടി ലഭിക്കുമ്പോള്‍ കുഞ്ഞു ദിയയ്ക്ക് ആവശ്യമായ കുത്തിവയ്പ്പ് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് കഴിയും. എസ്എംഎ രോഗം ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കില്‍ പേശികളുടെ ദ്രുതഗതിയിലുള്ള അപചയത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നു. ഇതിനുള്ള ഒരേയൊരു പ്രതിവിധി ഈ കുത്തിവയ്പ്പ് മാത്രമാണ്. ദിയയ്ക്ക് എത്ര നേരത്തെ സോള്‍ജെന്‍സ്മ ലഭിക്കുന്നുവോ അത്രയും ഫലപ്രദമായി രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി തടയാന്‍ കഴിയും,'' ദിയയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ പറയുന്നു.

    ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ (Zolgensma). ഈ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് ക്യാമ്പെയിന്‍ തങ്ങളുടെ മകളുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുമെന്നാണ് ദിയയുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രതീക്ഷ.

    ദിയയെ സഹായിക്കാൻഈ ലിങ്കില്‍ ക്ലിക്ക് ചെയ്യൂ: https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal

    നേരത്തെ എസ്എംഎ രോഗ ബാധിതനായ ഹൈദരാബാദില്‍ നിന്നുള്ള അയാന്‍ഷ് ഗുപ്തയെ രക്ഷിച്ചത് ധനസമാഹരണം വഴിയായിരുന്നു. മൂന്നു വയസ്സുകാരനായ അയാന്‍ഷ് ഗുപ്തയ്ക്ക് ഈ വര്‍ഷമാണ് എസ്എംഎ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. മൂന്നര മാസത്തിനുള്ളില്‍ 65,000 ആളുകള്‍ ആവശ്യമായ തുക സ്വരൂപിച്ചു നല്‍കിയതിനാല്‍ കുട്ടിയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനായി. സമാനമായ രീതിയില്‍ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് പ്ലാറ്റ്ഫോം വഴി അപരിചിതര്‍ നല്‍കിയ പണം ഉപയോഗിച്ചായിരുന്നു എസ്എംഎ രോഗബാധിതനായ കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്ള മുഹമ്മദ് എന്ന കുട്ടിയും പുതിയ ഒരു ജീവിതത്തിലേക്ക് കടന്നത്.

    ഇപ്പോള്‍ കേരളത്തില്‍ നിന്നുള്ള ഒരു കുഞ്ഞിന് വേണ്ടിയും സമാനമായ രീതിയില്‍ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് നടക്കുന്നുണ്ട്. കണ്ണൂര്‍ ജില്ലയില്‍ ചെമ്പിലോട് ഗ്രാമപഞ്ചായത്തില്‍ താമസിക്കുന്ന കെവി സിദ്ദിഖിന്റെയും കെ ഷബാനയുടെയും ഇളയ മകള്‍ ആമിന ഇഫ്‌റത്തിനാണ് ഈ അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. മൂന്ന് മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള ആമിന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ടൈപ്പ് വണ്‍ രോഗ ബാധിതയാണ്. ജനിച്ച് രണ്ടാം മാസത്തില്‍ തന്നെ ആമിനയ്ക്ക് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച് ആമിനയുടെ രണ്ടു സഹോദരങ്ങള്‍ മരിച്ചിരുന്നു. ഇപ്പോള്‍ ആമിനയുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാനായി നാട്ടുകാര്‍ ചികിത്സ സഹായ നിധി ആരംഭിച്ചിരിക്കുകയാണ്.

    എന്താണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി?

    നാഷനല്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്‍ ഫോര്‍ റെയര്‍ ഡിസോര്‍ഡേഴ്‌സ് പറയുന്നത്, സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ചില നാഡീകോശങ്ങളുടെ നഷ്ടം മൂലമുണ്ടാകുന്ന പാരമ്പര്യ വൈകല്യങ്ങളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്നാണ്. മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടെ നഷ്ടം ശരീരത്തിന്റെ നട്ടെല്ലിനോട് ഏറ്റവും അടുത്തുള്ള പേശികളില്‍ (പ്രോക്‌സിമല്‍ പേശികള്‍), അതായത് തോളുകള്‍, ഇടുപ്പ്, പുറം എന്നിവിടങ്ങളിലെ പേശികളിൽ ബലഹീനതയ്ക്കും പേശി ക്ഷയത്തിനും (അട്രോഫി) കാരണമാകുന്നു. ഇഴയുന്നതിനും നടക്കുന്നതിനും ഇരിക്കുന്നതിനും തല നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും ഈ പേശികളുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. കൂടുതല്‍ കഠിനമായ തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎ രോഗബാധഭക്ഷണം കഴിക്കല്‍, വിഴുങ്ങല്‍, ശ്വസനം തുടങ്ങിയവയെ സഹായിക്കുന്ന പേശികളെയും ബാധിക്കും. നാല് തരം എസ്എംഎ രോഗങ്ങളുണ്ട്.

    Also Read- Work from Home | വീട്ടിലിരുന്ന് ജോലി ചെയ്യുന്നവരിൽ 37% പേർക്കും സഹപ്രവർത്തകരുമായുള്ള ബന്ധം വർധിച്ചതായി റിപ്പോർട്ട്

    ഇപ്പോള്‍, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്‌സ് ഫുഡ് ആന്‍ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്‌ട്രേഷന്‍ (എഫ്ഡിഎ) ഈ പാരമ്പര്യ അവസ്ഥയെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനായി അംഗീകരിച്ച മൂന്ന് മരുന്നുകള്‍ ഉണ്ട്. അവയിലൊന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. ഈ മരുന്ന് ഒറ്റത്തവണ കുത്തിവയ്പിലൂടെയുള്ള ജീന്‍ തെറാപ്പി ചികിത്സയാണ്. ഈ മരുന്ന് എസ്എംഎ രോഗ ബാധിതരായ കുട്ടികളെ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാന്‍ സഹായിക്കുന്നു. മരുന്ന് നിര്‍മ്മിക്കുന്നതിനായി വര്‍ഷങ്ങളോളം നീണ്ട ഗവേഷണങ്ങള്‍ വേണ്ടി വന്നതിനാലാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മയ്ക്ക് ഇത്രയും ഉയര്‍ന്ന വിലയുള്ളത് എന്നാണ് വിശദീകരണം. എന്നാല്‍, ഈ ഒറ്റത്തവണ മരുന്ന് രോഗിയുടെ ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്നുവെന്നും വര്‍ഷങ്ങളോളം ജീന്‍ തെറാപ്പി ആവശ്യമുള്ള ഇതര മാര്‍ഗങ്ങളേക്കാള്‍ ഈ മരുന്നിന് വില കുറവാണെന്നുമാണ് മരുന്ന് നിര്‍മ്മാതാക്കളായ നൊവാര്‍ട്ടിസ് പറയുന്നത്.

    ''രോഗിയുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ നല്‍കുന്ന ക്രോണിക് തെറാപ്പിയുടെ നിലവിലെ 10 വര്‍ഷത്തെ ചിലവ് പലപ്പോഴും 4 മില്യണ്‍ ഡോളര്‍ (29 കോടിയിലധികം രൂപ) കവിഞ്ഞേക്കാം. കൂടാതെ, ചികിത്സ നിര്‍ത്തിയാല്‍ ആ തെറാപ്പിയുടെ ഫലങ്ങളും അവസാനിക്കും. എസ്എംഎയുടെ ചികിത്സയ്ക്കും പരിചരണത്തിനുമുള്ള ദീര്‍ഘകാല ചികിത്സയുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോള്‍, സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്ന് ആരോഗ്യസംരക്ഷണ സംവിധാനത്തില്‍ ചെലവ് ലാഭിക്കുമെന്നാണ് കരുതുന്നത്'' എന്ന് കമ്പനി മുമ്പ് ഒരു പ്രസ്താവനയില്‍ പറഞ്ഞിരുന്നു. 2020-ല്‍, നൊവാര്‍ട്ടിസ് ഒരു നിയന്ത്രിത ആക്സസ് പ്രോഗ്രാം ആരംഭിച്ചിരുന്നു. അതില്‍ ലോട്ടറിയിലൂടെ തിരഞ്ഞെടുത്ത കുറച്ച് രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കുന്നുണ്ട്.

    ഇന്ത്യയിലെ രോഗികള്‍ക്ക് ഈ മരുന്നിന്റെ ചിലവ് ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഉള്‍പ്പെടെ 22 കോടി രൂപയോളമാകും. ചില കേസുകളില്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ നികുതി ഒഴിവാക്കാറുണ്ട്. എന്നാല്‍ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുന്നതും വിലകൂടിയതുമായ ഇത്തരം മരുന്നുകളുടെ നികുതി ആത്യന്തികമായി ഒഴിവാക്കാനുള്ള സമയം അതിക്രമിച്ചിരിക്കുന്നു.
    Published by:Anuraj GR
    First published: