ന്യൂസ് 18ന് ഹൈക്കോടതിയുടെ അഭിനന്ദനം: ലൈസൊസൊമാൾ രോഗികൾക്ക് അടിയന്തരമായി മരുന്ന് എത്തിക്കാൻ നിർദേശം

ലൈസൊസൊമാൾ രോഗികളുടെ പ്രശ്നം സമൂഹശ്രദ്ധയിൽ കൊണ്ടുവന്ന ന്യൂസ് 18 നെ ഹൈക്കോടതി അഭിനന്ദിച്ചു

News18 Malayalam | news18-malayalam
Updated: August 14, 2020, 1:44 PM IST
ന്യൂസ് 18ന് ഹൈക്കോടതിയുടെ അഭിനന്ദനം: ലൈസൊസൊമാൾ രോഗികൾക്ക് അടിയന്തരമായി മരുന്ന് എത്തിക്കാൻ നിർദേശം
highcourt
  • Share this:
കൊച്ചി: ലൈസൊസൊമാൾ രോഗികൾക്ക് അടിയന്തരമായി മരുന്ന് എത്തിക്കണമെന്ന് ഹൈക്കോടതി. ചികിത്സാ ചെലവിനുള്ള പണം കണ്ടെത്താൻ കഴിയാതെ ലൈസൊസൊമാൾ എന്ന അപൂർവ ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളും കഷ്ടപ്പെടുന്ന വാർത്ത ന്യൂസ് 18 റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിരുന്നു.

ചികിത്സാ ചെലവ് നൽകാനാവില്ലെന്ന് പറഞ്ഞ് കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സർക്കാരുകൾ രോഗികളെ കൈയ്യൊഴിഞ്ഞിരുന്നു. മരുന്ന് കമ്പനികൾ 19 കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകുന്നതാണ് ഏക ആശ്വാസം. ഹൈക്കോടതി നിർദ്ദേശപ്രകാരം സംസ്ഥാന സർക്കാർ രൂപീകരിച്ച ഫണ്ടിൽ രണ്ട് കോടി രൂപ ഇപ്പോഴുണ്ട്. കേന്ദ്ര സർക്കാർ നൽകിയ ഒന്നരക്കോടി രൂപയും സംസ്ഥാന സർക്കാർ നിക്ഷേപിച്ച അൻപത് ലക്ഷവുമാണ് ഇതിലുള്ളത്.

മരുന്ന് കമ്പനികൾ എത്തിക്കുന്ന മരുന്നിന് ഇതിൽ നിന്ന് പണം നൽകാനാണ് ചീഫ് ജസ്റ്റീസ് അധ്യക്ഷനായ ഹൈക്കോടതി ഡിവിവിഷൻ ബഞ്ചിൻ്റെ നിർദ്ദേശം. ലൈസൊസൊമാൾ രോഗികളുടെ പ്രശ്നം സമൂഹശ്രദ്ധയിൽ കൊണ്ടുവന്ന ന്യൂസ് 18 നടപടിയെ ഹൈക്കോടതി അഭിനന്ദിക്കുകയും ചെയ്തു.

എന്താണ് ലൈസൊസൊമാൾ സ്റ്റോറേജ് ഡിസീസ്?

അപൂർവ്വജനിതകരോഗം. 50 വ്യത്യസ്തമായ അസുഖങ്ങളിൽ ഏതെങ്കിലും ഒന്നാണ് ഈ രോഗബാധിതർക്ക് ഉണ്ടാകുന്നത്. ഇതിൽ 7 രോഗങ്ങൾക്ക് മാത്രമേ ചികിത്സ ഉള്ളൂ. ഇന്ത്യയിൽ ചികിത്സ ഉള്ളത് 5 രോഗങ്ങൾക്ക് മാത്രം. കുട്ടികളിലാണ് ഈ രോഗം കണ്ടു വരുന്നത്.

കേരളത്തിൽ എത്ര പേർക്ക് ഈ രോഗമുണ്ട്?

കേരളത്തിൽ 36 രോഗികളും ഇന്ത്യയിൽ ഏകദേശം 600 രോഗികളും ഉണ്ട്.

എങ്ങനെയാണ് രോഗം വരുന്നത്?

മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഉണ്ടാക്കുന്ന ജനിതക വൈകല്യം കുട്ടികളിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടുന്നതാണ്. ലൈസോസോം എൻസൈം പ്രവർത്തിക്കാതെയും ഇല്ലാതായും  കോശങ്ങൾ നശിച്ചുപോകുന്ന രോഗം. ലൈസോസോം എൻസൈം ഇല്ലാതാകുമ്പോൾ ശരീരത്തിന് ആവശ്യമില്ലാത്ത രാസപദാർത്ഥങ്ങൾ ഈ കോശങ്ങളിൽ സ്ഥാനം പിടിക്കും. ഇതു വഴി കോശങ്ങൾ നശിക്കും.

രോഗലക്ഷണം എന്ത്?

രോഗബാധിതർക്ക് കൈകാലുകൾക്ക് വളവുണ്ടാകും, നടക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടും, മറവിരോഗം, കേൾവി - കാഴ്ചക്കുറവ്, ഹൃദയ ഭിത്തിക്ക് നീര് വരുക, ന്യുമോണിയ പിടിപെടുക എന്നിവ ഉണ്ടാകും. ഒരാളുടെ ശരീരത്തിൽ എവിടെയാണോ കോശങ്ങൾ നശിക്കുന്നത് അതനുസരിച്ച് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ മാറും. തലച്ചോറിലെ കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ മറവിരോഗം ഉൾപ്പടെയുള്ള അസുഖങ്ങൾ ഉണ്ടാകും.

ചികിത്സ ഫലപ്രദമാണോ?

മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ, എൻസൈം പുറത്ത് നിന്ന് നൽകൽ തുടങ്ങിയ ചികിത്സകൾ ചിലർക്ക് ഫലപ്രദമായി കണ്ടിട്ടുണ്ട്. കൃത്യമായി മരുന്ന് നൽകിയാൽ ഈ രോഗികൾ സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കും. പക്ഷേ ജീവിതകാലം മുഴുവൻ മരുന്ന് ആവശ്യമാണ്. ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കിൽ രോഗി മരണമടയും

ചികിത്സാ ചെലവ് എത്രമാത്രം?

ചികിത്സാ ചെലവാണ് ഈ രോഗത്തിൻ്റെ വെല്ലുവിളി. ഒരു രോഗിക്ക് അയാളുടെ ശരീരഭാരം അനുസരിച്ച് മരുന്നിൻ്റെ അളവിൽ വ്യത്യാസം വരും. ഒരു ലക്ഷം രൂപ മുതൽ 15 ലക്ഷം രൂപ വരെ പ്രതിമാസം ചെലവുണ്ടാകും.

ചികിത്സാ ചെലവ് ആര് വഹിക്കും?

സാധാരണക്കാരന് താങ്ങാൻ കഴിയുന്നതല്ല ഈ ഭാരിച്ച ചികിത്സാ ചെലവ്. ഇപ്പോൾ 19 കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് കമ്പനികൾ സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകുന്നുണ്ട്. ഇത് എത്ര കാലം തുടരും എന്ന് ഉറപ്പില്ല. മറ്റു കുട്ടികൾക്ക് ഇത് ലഭിക്കുന്നുമില്ല. മരുന്ന് കമ്പനികളുടെ കാരുണ്യത്തിലാണ് 19 കുട്ടികൾ ജീവിക്കുന്നത്.

ഈ പ്രശ്നത്തിൽ ഹൈക്കോടതി ഇടപെടൽ എങ്ങനെ?

2014 മുതൽ കേരള ഹൈക്കോടതി ഈ വിഷയത്തിൽ സജീവമായി ഇടപെടുന്നുണ്ട്. സംസ്ഥാന സർക്കാർ ചികിത്സാ ചെലവ് നൽകണമെന്ന് 2016ൽ ഹൈക്കോടതി ഉത്തരവിട്ടു. എന്നാൽ ഒരു കുട്ടിക്ക് ഒരു മാസം ചികിത്സാ ചെലവ് നൽകിയിട്ട് സർക്കാർ പിന്മാറി. ഭാരിച്ച ചെലവ് വഹിക്കാനാകില്ലെന്നാണ് സർക്കാർ നിലപാട്.

2017ൽ കേന്ദ്ര സർക്കാർ അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാൻ ഒരു പദ്ധതി രൂപീകരിച്ചു. പക്ഷേ ആർക്കും ഇതുവഴി ചികിത്സാ ചെലവ് കിട്ടിയില്ല. 2019 ൽ ഈ പദ്ധതി പിൻവലിക്കുകയും ചെയ്തു. പദ്ധതി നിലവിലുണ്ടായിരുന്ന 2017, 2018 കാലത്തെ ഒന്നര കോടി രൂപ പ്രത്യേക ഫണ്ട് ഉണ്ടാക്കി നിക്ഷേപിക്കാൻ ഹൈക്കോടതി കേന്ദ്ര സർക്കാറിനോട് ആവശ്യപ്പെട്ടു. ഇതിൽ 50 ലക്ഷം നിക്ഷേപിക്കാൻ സംസ്ഥാനത്തോടും ആവശ്യപ്പെട്ടു. ഇതിലുള്ള 2 കോടി രൂപ തീർന്നാൽ എങ്ങനെ എന്ന ചോദ്യത്തിന് ഉത്തരമില്ല.

എന്നാൽ കേരള സ്റ്റേറ്റ് ലീഗൽ സർവ്വീസ് അതോറിറ്റി മുൻകൈ എടുത്ത് കമ്പനികളുടെ സി.എസ്.ആർ.ഫണ്ട് അപൂർവ്വ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് വിനിയോഗിക്കാൻ പ്രേരണ ചെലുത്തണമെന്നും ബോധവത്ക്കരിക്കണമെന്നും  ഹൈക്കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. മാധ്യമങ്ങളും ഇതിന് പ്രചാരം നൽകണം. അഡ്വക്കേറ്റ് അസോസിയേഷൻ ചികിത്സാചെലവിനായി സംഭാവന നൽകണമെന്നും ചീഫ് ജസ്റ്റീസ് അധ്യക്ഷനായ ഹൈക്കോടതി ഡിവിഷൻ ബഞ്ച് ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.
Published by: Rajesh V
First published: August 14, 2020, 1:44 PM IST
കൂടുതൽ കാണുക
അടുത്തത് വാര്‍ത്തകള്‍

Top Stories

corona virus btn
corona virus btn
Loading