SMA ബാധിച്ച കുഞ്ഞ് ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സാ നടപടികൾ വേഗത്തിലാക്കണമെന്ന് ഹൈക്കോടതി; മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിച്ചതായി സർക്കാർ
18 കോടി രൂപ വിലവരുന്ന സോള്‍ജെസ്മ മരുന്നു സ്വീകരിയ്ക്കാന്‍ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യനില പര്യാപ്തമാണോ എന്നു തീരുമാനിയ്ക്കാന്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് സൂപ്രണ്ട് അടക്കമുള്ള മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിച്ചതായി സര്‍ക്കാര്‍ കോടതിയെ അറിയിച്ചു.
ഇമ്രാൻ
- News18 Malayalam
- Last Updated :
കൊച്ചി: ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ ചികിത്സയില്‍ കഴിയുന്ന ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നടപടിക്രമങ്ങള്‍ വേഗത്തിലാക്കാന്‍ സര്‍ക്കാരിന് കോടതി നിര്‍ദ്ദേശം. 18 കോടി രൂപ വിലവരുന്ന സോള്‍ജെസ്മ മരുന്നു സ്വീകരിയ്ക്കാന്‍ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യനില പര്യാപ്തമാണോ എന്നു തീരുമാനിയ്ക്കാന്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് സൂപ്രണ്ട് അടക്കമുള്ള മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിച്ചതായി സര്‍ക്കാര്‍ കോടതിയെ അറിയിച്ചു.
പെരിന്തല്‍മണ്ണ വലമ്പൂര്‍ സ്വദേശിയായ ഇമ്രാന് സര്‍ക്കാര്‍ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് പിതാവ് ആരിഫാണ് കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. എന്നാല്‍ തുടര്‍ച്ചയായി വെന്റിലേറ്ററില്‍ കഴിയുന്നതിനാല്‍ സോള്‍ജെസ്മ നല്‍കാനാവില്ലെന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ കോടതിയെ അറിയിച്ചത്. 16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്റര്‍ സഹായമില്ലാതെ ശ്വസിച്ചാല്‍ മാത്രമേ മരുന്നു നല്‍കാനാവൂ എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചത്. എന്നാല്‍ ഇങ്ങനെയൊരു വ്യവസ്ഥയില്ലെന്ന് ആരിഫ് കോടതിയില്‍ വാദിയ്ക്കുകയായിരുന്നു. തുടര്‍ന്നാണ് മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിക്കാന്‍ കോടതി നിര്‍ദ്ദേശം നല്‍കുകയായിരുന്നു. ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവറായ ആരിഫിന്റെ ആദ്യ കുഞ്ഞും സമാനമായി ജനിത വൈകല്യം ബാധിച്ച് മരിച്ചിരുന്നു.
ആരിഫിന്റെ മൂന്നാമത്തെ മകനാണ്‌ ഇമ്രാൻ. മൂത്തമകൾക്ക്‌ അസുഖമില്ല. രണ്ടാമത്തെ മകൾ 90 ദിവസം മാത്രമാണ്‌ ജീവിച്ചത്‌. ഇമ്രാൻ ജനിച്ചയുടൻ രോഗലക്ഷണം കണ്ടു. പരിശോധനയിൽ സ്ഥിരീകരിച്ചു. കേരളത്തിന്റെ കനിവുള്ള ഹൃദയങ്ങളിൽ പ്രതീക്ഷയർപ്പിച്ച് കഴിയുകയാണ് ഇമ്രാന്റെ കുടുംബം.
സഹായമെത്തിക്കാൻ:
പേര്: ആരിഫ്
ബാങ്ക്: ഫെഡറൽ ബാങ്ക്, മങ്കട
അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 16320100118821
ഐഎഫ്സ്സി: FDRL0001632
ഗൂഗിൾ പേ: 8075393563
ഫോൺ: 8075393563
കഴിഞ്ഞ ദിവസം കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ മുഹമ്മദ് എന്ന കുരുന്നിനായി ഒരാഴ്ചകൊണ്ട് 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു. മരുന്നെത്തിയ്ക്കുന്നതിനുള്ള പരിശോധനയ്ക്ക് മുന്നോടിയായി മുഹമ്മദിന്റെ രക്തസാമ്പിള്‍ ഹോളണ്ടിന് അയയ്ക്കും. പരിശോധനകള്‍ പൂര്‍ത്തിയാക്കിയശേഷം പിന്നീട് അമേരിക്കയില്‍ നിന്നാണ് മരുന്നു കേരളത്തിലെത്തിയ്ക്കുക.
Also Read- മാസ്ക് ധരിക്കാത്ത ടൂറിസ്റ്റുകളെ ശകാരിച്ച് കൊച്ചുകുട്ടി; വൈറലായി ധർമശാലയിൽ നിന്നുള്ള വീഡിയോ
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്.. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെർവുകൾ ഉൽഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയിലെയും കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാൽ പേശികളുടെ ശക്തി പൂർവ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, കോശങ്ങൾ നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച് പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യും.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയ്ക്ക് ഏറ്റവും ഫലപ്രദമെന്ന് കരുതുന്ന മരുന്നാണ് സോള്‍ജെസ്മ. ഒറ്റ തവണ ഞരമ്പിൽ കുത്തിവെക്കേണ്ടുന്ന മരുന്നാണിത്. നിലവിൽ വന്നിട്ട് രണ്ടു വർഷത്തോളമായി. രണ്ട് വയസ്സിൽ താഴെയുളള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കാണ് ഇത് നൽകുന്നത്. ഒരു കുഞ്ഞിനെ ചികിൽസിക്കാൻ 18 കോടി രൂപ വേണ്ടി വരുന്നത്. അമേരിക്കയിലെ FDA അംഗീകരിച്ച മരുന്നുകളിൽ ഏറ്റവും വിലയേറിയതാണ് ഇത്.
പെരിന്തല്‍മണ്ണ വലമ്പൂര്‍ സ്വദേശിയായ ഇമ്രാന് സര്‍ക്കാര്‍ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് പിതാവ് ആരിഫാണ് കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. എന്നാല്‍ തുടര്‍ച്ചയായി വെന്റിലേറ്ററില്‍ കഴിയുന്നതിനാല്‍ സോള്‍ജെസ്മ നല്‍കാനാവില്ലെന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ കോടതിയെ അറിയിച്ചത്. 16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്റര്‍ സഹായമില്ലാതെ ശ്വസിച്ചാല്‍ മാത്രമേ മരുന്നു നല്‍കാനാവൂ എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചത്. എന്നാല്‍ ഇങ്ങനെയൊരു വ്യവസ്ഥയില്ലെന്ന് ആരിഫ് കോടതിയില്‍ വാദിയ്ക്കുകയായിരുന്നു. തുടര്‍ന്നാണ് മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപീകരിക്കാന്‍ കോടതി നിര്‍ദ്ദേശം നല്‍കുകയായിരുന്നു. ഓട്ടോറിക്ഷാ ഡ്രൈവറായ ആരിഫിന്റെ ആദ്യ കുഞ്ഞും സമാനമായി ജനിത വൈകല്യം ബാധിച്ച് മരിച്ചിരുന്നു.
ആരിഫിന്റെ മൂന്നാമത്തെ മകനാണ്‌ ഇമ്രാൻ. മൂത്തമകൾക്ക്‌ അസുഖമില്ല. രണ്ടാമത്തെ മകൾ 90 ദിവസം മാത്രമാണ്‌ ജീവിച്ചത്‌. ഇമ്രാൻ ജനിച്ചയുടൻ രോഗലക്ഷണം കണ്ടു. പരിശോധനയിൽ സ്ഥിരീകരിച്ചു. കേരളത്തിന്റെ കനിവുള്ള ഹൃദയങ്ങളിൽ പ്രതീക്ഷയർപ്പിച്ച് കഴിയുകയാണ് ഇമ്രാന്റെ കുടുംബം.
സഹായമെത്തിക്കാൻ:
പേര്: ആരിഫ്
ബാങ്ക്: ഫെഡറൽ ബാങ്ക്, മങ്കട
അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 16320100118821
ഐഎഫ്സ്സി: FDRL0001632
ഗൂഗിൾ പേ: 8075393563
ഫോൺ: 8075393563
കഴിഞ്ഞ ദിവസം കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ മുഹമ്മദ് എന്ന കുരുന്നിനായി ഒരാഴ്ചകൊണ്ട് 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു. മരുന്നെത്തിയ്ക്കുന്നതിനുള്ള പരിശോധനയ്ക്ക് മുന്നോടിയായി മുഹമ്മദിന്റെ രക്തസാമ്പിള്‍ ഹോളണ്ടിന് അയയ്ക്കും. പരിശോധനകള്‍ പൂര്‍ത്തിയാക്കിയശേഷം പിന്നീട് അമേരിക്കയില്‍ നിന്നാണ് മരുന്നു കേരളത്തിലെത്തിയ്ക്കുക.
Also Read- മാസ്ക് ധരിക്കാത്ത ടൂറിസ്റ്റുകളെ ശകാരിച്ച് കൊച്ചുകുട്ടി; വൈറലായി ധർമശാലയിൽ നിന്നുള്ള വീഡിയോ
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്.. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെർവുകൾ ഉൽഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങൾ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയിലെയും കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാൽ പേശികളുടെ ശക്തി പൂർവ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, കോശങ്ങൾ നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച് പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യും.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയ്ക്ക് ഏറ്റവും ഫലപ്രദമെന്ന് കരുതുന്ന മരുന്നാണ് സോള്‍ജെസ്മ. ഒറ്റ തവണ ഞരമ്പിൽ കുത്തിവെക്കേണ്ടുന്ന മരുന്നാണിത്. നിലവിൽ വന്നിട്ട് രണ്ടു വർഷത്തോളമായി. രണ്ട് വയസ്സിൽ താഴെയുളള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കാണ് ഇത് നൽകുന്നത്. ഒരു കുഞ്ഞിനെ ചികിൽസിക്കാൻ 18 കോടി രൂപ വേണ്ടി വരുന്നത്. അമേരിക്കയിലെ FDA അംഗീകരിച്ച മരുന്നുകളിൽ ഏറ്റവും വിലയേറിയതാണ് ഇത്.
ഏറ്റവും വിശ്വാസ്യതയുള്ള വാർത്തകള്‍, തത്സമയ വിവരങ്ങൾ, ലോകം, ദേശീയം, ബോളിവുഡ‍്, സ്പോർട്സ്, ബിസിനസ്, ആരോഗ്യം, ലൈഫ് സ്റ്റൈൽ വാർത്തകൾ ന്യൂസ് 18 മലയാളം വെബ്സൈറ്റിൽ വായിക്കൂ.
