മുഹമ്മദിന് മരുന്ന് വാങ്ങാൻ 14 കോടി ലഭിച്ചു; ഇനി നാലു കോടി രൂപ കൂടി വേണം
പതിനായിരത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ജനിതക വൈകല്യമാണ് സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. രോഗം ബാധിച്ച്‌ നടക്കാനാവാത്ത സ്ഥിതിയിലാണ് കുഞ്ഞ്.
Muhammed_Medicine
- News18 Malayalam
- Last Updated: July 5, 2021, 1:09 PM IST
കണ്ണൂര്‍: സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തിന് മരുന്ന് വാങ്ങാൻവേണ്ടി സഹായം തേടിയ കണ്ണൂർ പഴയങ്ങാടിയിലെ ഒന്നര വയസുകാരൻ മുഹമ്മദിനായി കൈകോർത്ത് സുമനസുകൾ. മരുന്നിന് ചെലവാകുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന 18 കോടി രൂപയിൽ 14 കോടി രൂപ ഇതിനോടകം ലഭിച്ചു കഴിഞ്ഞു. ഇനി നാലു കോടി രൂപ കൂടി ലഭിച്ചാൽ അമേരിക്കയിൽനിന്ന് മുഹമ്മദിനായുള്ള മരുന്ന് എത്തിക്കാനാകും. ലോകത്തെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ ഈ മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപയാണ് വില.
പതിനായിരത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ജനിതക വൈകല്യമാണ് സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. രോഗം ബാധിച്ച്‌ നടക്കാനാവാത്ത സ്ഥിതിയിലാണ് കുഞ്ഞ്. മുഹമ്മദിന്‍റെ സഹോദരി 15 വയസ്സുകാരി അഫ്രക്ക് നേരത്തെ ഈ അസുഖം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. അതിനു പിന്നാലെ അഫ്രയുടെ കുഞ്ഞനുജൻ മുഹമ്മദിനും ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയാത്ത അവസ്ഥയിലായിരുന്നു ഇവരുടെ കുടുംബം. എന്നാൽ സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ സഹായം തേടിയുള്ള പോസ്റ്റുകൾ പ്രശസ്തർ ഷെയർ ചെയ്തതോടെ ഭീമമെന്ന് കരുതിയ സഹായം ഒഴുകിയെത്തി. മണിക്കറുകൾക്കുള്ളിലാണ് കോടി കണക്കിന് രൂപ മുഹമ്മദിന് സഹായമായി എത്തിയത്. Also Read- പതിനെട്ട് കോടിയുടെ മരുന്നോ? സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ പ്രചരിക്കുന്ന പോസ്റ്റിന്‍റെ വസ്തുതയെന്ത്?
നിർദ്ദനരായ റഫീഖിന്‍റെയും മറിയുമ്മയുടെയും മകനാണ് മുഹമ്മദ്. സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ചാൽ രണ്ട് വയസ്സിനുള്ളില്‍ മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമേ ചികിത്സ ഫലപ്രദമാകുകയുള്ളു. കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ചികിത്സയിലാണ് മുഹമ്മദ് എന്ന ഒന്നര വയസുകാരൻ. ഗള്‍ഫില്‍ എ.സി ടെക്നീഷ്യനായ റഫീഖ് ലോക്ഡൗണിനെ തുടര്‍ന്ന് തിരികെ പോകാനാകാതെ നാട്ടിൽ കുടുങ്ങിയതോടെ ബുദ്ധിമുട്ടിലാണ് ഇവരുടെ കുടുംബം. കൈയിലുള്ളതെല്ലാം വിറ്റുപെറുക്കി ലക്ഷകണക്കിന് രൂപ ചെലവഴിച്ച് രണ്ടു കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സ നടത്തി. ഇനിയും മുന്നോട്ടുപോകാനാകാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് സോഷ്യൽ മീഡിയ പോസ്റ്റുകളെ തുടർന്ന് റഫീഖിന്‍റെ കുടുംബത്തിന് ആശ്വാസമായി കോടിക്കണക്കിന് രൂപ സഹായഹസ്തമായി ഒഴുകിയെത്തിയത്. അതേസമയം മരുന്ന് എത്തിച്ചു നൽകിയാൽ രോഗം ഭേദമാക്കാനാകുമെന്ന് ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാർ റഫീഖിന് ഉറപ്പ് നൽകിയിട്ടുണ്ട്.
മുഹമ്മദിന് ചികിത്സാ സഹായം ലഭ്യമാക്കാൻ മാട്ടൂല്‍ ഗ്രാമവാസികള്‍ ജനകീയ കമ്മിറ്റി രൂപവത്കരിച്ച്‌ ധനസമാഹരണം തുടങ്ങിയിരുന്നു. ആദ്യമൊന്നും പ്രതീക്ഷിച്ച പ്രതികരണമില്ലായിരുന്നെങ്കിലും സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ പോസ്റ്റ് വൈറലായതോടെ മുഹമ്മദിനു മരുന്ന വാങ്ങാനുള്ള പണം ലഭ്യമാകുമെന്ന ഉറച്ച പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം. മുഹമ്മദിനെ സഹായിക്കുന്നതിന് കേരള ഗ്രാമീണ്‍ ബാങ്ക് മാട്ടൂല്‍ ശാഖയില്‍ മാതാവ് പി. സി. മറിയുമ്മയുടെ പേരില്‍ അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.
അക്കൗണ്ട് നമ്പര്‍: 40421100007872
IFSC കോഡ്: KLGB0040421
ബ്രാഞ്ച് കോഡ്: 40421
ഗൂഗ്ള്‍ പേ നമ്ബര്‍: 8921223421
എന്താണ് സ്പൈനല് മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി (SMA) ?
പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണിത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെര്‍വുകള്‍ ഉല്‍ഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn Cell-കളില്‍ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയിലെയും കോശങ്ങള്‍ നശിച്ചാല്‍ പകരം പുതിയ കോശങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാല്‍ പേശികളുടെ ശക്തി പൂര്‍വ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, Anterior Horn cell നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച്‌ പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യും.
പതിനായിരത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ജനിതക വൈകല്യമാണ് സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. രോഗം ബാധിച്ച്‌ നടക്കാനാവാത്ത സ്ഥിതിയിലാണ് കുഞ്ഞ്. മുഹമ്മദിന്‍റെ സഹോദരി 15 വയസ്സുകാരി അഫ്രക്ക് നേരത്തെ ഈ അസുഖം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. അതിനു പിന്നാലെ അഫ്രയുടെ കുഞ്ഞനുജൻ മുഹമ്മദിനും ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയാത്ത അവസ്ഥയിലായിരുന്നു ഇവരുടെ കുടുംബം. എന്നാൽ സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ സഹായം തേടിയുള്ള പോസ്റ്റുകൾ പ്രശസ്തർ ഷെയർ ചെയ്തതോടെ ഭീമമെന്ന് കരുതിയ സഹായം ഒഴുകിയെത്തി. മണിക്കറുകൾക്കുള്ളിലാണ് കോടി കണക്കിന് രൂപ മുഹമ്മദിന് സഹായമായി എത്തിയത്.
നിർദ്ദനരായ റഫീഖിന്‍റെയും മറിയുമ്മയുടെയും മകനാണ് മുഹമ്മദ്. സ്പൈനല് മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ചാൽ രണ്ട് വയസ്സിനുള്ളില്‍ മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമേ ചികിത്സ ഫലപ്രദമാകുകയുള്ളു. കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ചികിത്സയിലാണ് മുഹമ്മദ് എന്ന ഒന്നര വയസുകാരൻ. ഗള്‍ഫില്‍ എ.സി ടെക്നീഷ്യനായ റഫീഖ് ലോക്ഡൗണിനെ തുടര്‍ന്ന് തിരികെ പോകാനാകാതെ നാട്ടിൽ കുടുങ്ങിയതോടെ ബുദ്ധിമുട്ടിലാണ് ഇവരുടെ കുടുംബം. കൈയിലുള്ളതെല്ലാം വിറ്റുപെറുക്കി ലക്ഷകണക്കിന് രൂപ ചെലവഴിച്ച് രണ്ടു കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സ നടത്തി. ഇനിയും മുന്നോട്ടുപോകാനാകാത്ത അവസ്ഥയിലാണ് സോഷ്യൽ മീഡിയ പോസ്റ്റുകളെ തുടർന്ന് റഫീഖിന്‍റെ കുടുംബത്തിന് ആശ്വാസമായി കോടിക്കണക്കിന് രൂപ സഹായഹസ്തമായി ഒഴുകിയെത്തിയത്. അതേസമയം മരുന്ന് എത്തിച്ചു നൽകിയാൽ രോഗം ഭേദമാക്കാനാകുമെന്ന് ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാർ റഫീഖിന് ഉറപ്പ് നൽകിയിട്ടുണ്ട്.
മുഹമ്മദിന് ചികിത്സാ സഹായം ലഭ്യമാക്കാൻ മാട്ടൂല്‍ ഗ്രാമവാസികള്‍ ജനകീയ കമ്മിറ്റി രൂപവത്കരിച്ച്‌ ധനസമാഹരണം തുടങ്ങിയിരുന്നു. ആദ്യമൊന്നും പ്രതീക്ഷിച്ച പ്രതികരണമില്ലായിരുന്നെങ്കിലും സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ പോസ്റ്റ് വൈറലായതോടെ മുഹമ്മദിനു മരുന്ന വാങ്ങാനുള്ള പണം ലഭ്യമാകുമെന്ന ഉറച്ച പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം. മുഹമ്മദിനെ സഹായിക്കുന്നതിന് കേരള ഗ്രാമീണ്‍ ബാങ്ക് മാട്ടൂല്‍ ശാഖയില്‍ മാതാവ് പി. സി. മറിയുമ്മയുടെ പേരില്‍ അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.
അക്കൗണ്ട് നമ്പര്‍: 40421100007872
IFSC കോഡ്: KLGB0040421
ബ്രാഞ്ച് കോഡ്: 40421
ഗൂഗ്ള്‍ പേ നമ്ബര്‍: 8921223421
എന്താണ് സ്പൈനല് മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി (SMA) ?
പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്ത വണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണിത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെര്‍വുകള്‍ ഉല്‍ഭവിക്കുന്നത് സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn Cell-കളില്‍ നിന്നാണ്. ഈ കോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ നശിക്കുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയിലെയും കോശങ്ങള്‍ നശിച്ചാല്‍ പകരം പുതിയ കോശങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകുന്നില്ല എന്നതിനാല്‍ പേശികളുടെ ശക്തി പൂര്‍വ്വസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല, Anterior Horn cell നശിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച്‌ പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു കൊണ്ടേയിരിക്കുകയും ചെയ്യും.
