പ്രകാശം പരത്തുന്ന രണ്ട് പെൺകുട്ടികളെ പരിചയപ്പെടാം. ഒപ്പം തന്നെ അവരുടെ സ്വപ്നങ്ങൾക്ക് ചിറകായും ചില്ലയായും ജീവിതം അവർക്ക് വേണ്ടി മാത്രം ഉഴിഞ്ഞു വെച്ച കാവൽ മാലാഖമാരായ ഒരു അച്ഛനെയും അമ്മയെയും കൂടി ലോകം അറിയണം. മലപ്പുറം എടപ്പാൾ കക്കടിപ്പുറം സ്വദേശികളായ അഷ്റഫിൻ്റെയും ഫൗസിയുടെയും മക്കളായ നസ്രിയയുടെയും നൗഫിയയുടെയും ജീവിതം ആരെയും പ്രചോദിപ്പിക്കുന്നതാണ്.
സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി അഥവാ എസ്.എം.എ. (Spinal Muscular Atrophy- SMA) എന്ന അവസ്ഥയ്ക്ക് തളർത്താൻ കഴിഞ്ഞത് ഇവരുടെ ശരീരത്തെ മാത്രമാണ്. ശരീരത്തിന് നഷ്ടമായ കരുത്ത് മനസ്സിന് കിട്ടിയതോടെ ഈ സഹോദരിമാർ സ്വപ്നം കാണാൻ തുടങ്ങി. ഇപ്പൊൾ പൂക്കരത്തറ ഡി.എച്ച്.ഒ.എച്ച്.എസ്.എസിലെ പ്ലസ് ടു വിദ്യാർത്ഥിനികളാണ് ഇരുവരും. സ്വയം നിയന്ത്രിക്കാവുന്ന ചക്രക്കസേരയിലും സ്ട്രക്ചറിലുമാണ് ഇവർ സഞ്ചരിക്കുന്നത്. ഏഴാം ക്ലാസ് വരെ വീട്ടിലിരുന്നു പഠിച്ച ഇരുവരെയും അതിനുശേഷമാണ് പൂക്കരത്തറ ഡി.എച്ച്.ഒ.എച്ച്.എസ്. സ്കൂളിൽ ചേർത്തത്. അന്ന് തൊട്ട് ഇന്ന് വരെ അച്ഛൻ അഷ്റഫും അമ്മ ഫൗസിയയും മക്കൾക്കൊപ്പം സ്കൂളിൽ വരും. പത്താം ക്ലാസ് A+ നേടി വിജയിച്ചതോടെ ഇവരുടെ സ്വപ്നങ്ങൾക്ക് വേഗത കൂടി. ഇപ്പൊൾ പ്ലസ് ടുവിന് സയൻസ് എടുത്ത് പഠിക്കുന്ന ഇരുവർക്കും മുന്നിൽ വലിയ സ്വപ്നങ്ങൾ മാത്രം.
"എനിക്ക് സിവിൽ സർവീസ് നേടണം. അതൊരാഗ്രഹമാണ്," നസ്രിയ പറഞ്ഞു തുടങ്ങി. എന്ത് കൊണ്ടാണ് സിവിൽ സർവീസ് എന്ന് കൂടി പറയുന്നു. "ഞങ്ങളെ പോലെയുള്ളവർക്ക് പൊതു സമൂഹത്തിൽ ഇപ്പോഴും പല ബുദ്ധിമുട്ടുകളുമുണ്ട്. ഉദാഹരണം പറഞ്ഞാൽ, റാമ്പുകൾ ഇല്ലാത്തത് കൊണ്ട് പലയിടങ്ങളിലും പോകാനാകുന്നില്ല. ഇത് ഒരു ചെറിയ കാര്യം മാത്രമാണ്. അത് പോലെ നിരവധി മാറ്റങ്ങൾ കൊണ്ടുവരാൻ കഴിയുക കളക്ടർക്കാണ്. അത് കൊണ്ടാണ് സിവിൽ സർവ്വീസ് ആഗ്രഹിക്കുന്നത് "
"എന്റെ ആഗ്രഹവും സ്വപ്നവും മെഡിക്കൽ സർവീസാണ്. ഒരുപാട് പേരെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുമല്ലോ," നൗഫിയ പറഞ്ഞു. സ്കൂളിലെ എല്ലാവർക്കും പ്രിയപ്പെട്ടവരാണ് ഈ മിടുക്കികൾ. ഏവരെയും പ്രചോദിപ്പിച്ച് സ്വയം ഊർജമായി മുന്നോട്ട് കുതിക്കുന്നവർ. ഇരുവരുടെയും യാത്രക്ക് വേണ്ടി വാനിൽ പ്രത്യേക സജ്ജീകരണങ്ങൾ ഒരുക്കിയിട്ടുണ്ട്. സീറ്റുകൾ എല്ലാം മാറ്റി വെച്ച് ഇവരുടെ സ്ട്രെച്ചറും വീൽ ചെയറും ഉറപ്പിക്കാൻ വേണ്ട സജ്ജീകരണം ചെയ്തു. ഇവർക്കൊപ്പം ഇരിക്കാൻ അമ്മ ഫൗസിയയുടെ സീറ്റും സജ്ജമാക്കി. സ്കൂളിലേക്കും മറ്റ് എല്ലായിടത്തും യാത്ര പോകാൻ ഈ വാൻ തന്നെ ആശ്രയം. ആഗ്രഹമുള്ള സ്ഥലങ്ങളിൽ എല്ലാം യാത്ര പോകുന്നുണ്ട് ഈ മിടുക്കികൾ. ഇനിയും പോകാൻ ഏറെ ദൂരം ഉണ്ടെന്ന് ഇവർ പറയുന്നു.
"വാൻ ഇങ്ങനെ കുറച്ച് രൂപമാറ്റം വരുത്തിയാൽ സൗകര്യപ്പെടും എന്ന് തോന്നിയാണ് സീറ്റുകൾ മാറ്റിയത്. ഇപ്പോൾ ഞങ്ങൾക്ക് എവിടെ വേണമെങ്കിലും പോകാം. കഴിഞ്ഞയാഴ്ച്ച വയനാട് പോയി. ആദ്യമായാണ്. അവിടം വളരെ ഇഷ്ടമായി. ഇനിയും ഒരുപാട് പോകണം. താജ്മഹൽ കാണണം എന്നതാണ് ഒരു വലിയ ആഗ്രഹം."
പൊതു സമൂഹത്തിൻ്റെ കയ്യടികളും അകമഴിഞ്ഞ സഹായവും ഇവർക്ക് ലഭിക്കുന്നുണ്ട്. അവരുടെ സ്വപ്നങ്ങൾ അതെത്ര വലുതാണെങ്കിലും സാധ്യമാക്കാൻ എല്ലാ ശ്രമവും നടത്തും എന്നും മക്കൾക്ക് വേണ്ടി ജീവിതം മാറ്റി വെച്ച അഷ്റഫും ഫൗസിയയും പറയുന്നു.
ഇപ്പോൾ ഇവർ നേരിടുന്ന, സർക്കാർ സംവിധാനങ്ങളുടെ ഇടപെടൽ വേണ്ട ഒരു പ്രശ്നവും ഉണ്ട്. ഇവരുടെ വീട്ടിലേക്കുള്ള വഴി. അതിൻ്റെ അവസ്ഥ അതീവ ഗുരുതരമാണ്. കുണ്ടും കുഴികളും നിറഞ്ഞ ഈ വഴിയെ ഉള്ള യാത്ര കുട്ടികളെ കുറച്ചൊന്നുമല്ല വേദനിപ്പിക്കുന്നത്. ആലങ്കോട് വട്ടംകുളം പഞ്ചായത്തുകൾ ആണ് ഈ പ്രശ്നത്തിൽ ഇടപെടേണ്ടത്. ഫണ്ടിൻ്റെ കുറവാണ് പ്രശ്നം. ഈ റോഡ് ഒന്ന് നന്നാക്കി കിട്ടാൻ വേണ്ടിയാണ് ഇവരുടെ ഇപ്പോഴത്തെ അഭ്യർത്ഥന.
ജീവിതപ്പാതയിൽ മറ്റാരും അനുഭവിക്കാത്തത്ര വേദനയും ദുരിതവും അതിജീവിച്ച് കൊണ്ടാണ് ഈ കുടുംബം കടന്ന് പോകുന്നത്. പക്ഷേ വിധിയെ പഴിച്ച് നാളുകൾ കടന്ന് പോകുന്നത് നോക്കി നിൽക്കാതെ, ഓരോ നിമിഷവും ജീവിതം ആസ്വദിക്കുകയാണ് ഈ മിടുക്കികൾ. ശാരീരിക പരിമിതികൾ സ്വപ്നങ്ങൾ കാണാനോ അത് യാഥാർഥ്യമാക്കാനോ തടസ്സമാകുന്നില്ല എന്ന് തെളിയിക്കുകയാണ് സ്വപ്നങ്ങൾക്ക് പിറകേ ചിറക് വിരിച്ചു പറക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്ന ഈ മിടുക്കികൾ.
ഏറ്റവും വിശ്വാസ്യതയുള്ള വാർത്തകള്, തത്സമയ വിവരങ്ങൾ, ലോകം, ദേശീയം, ബോളിവുഡ്, സ്പോർട്സ്, ബിസിനസ്, ആരോഗ്യം, ലൈഫ് സ്റ്റൈൽ വാർത്തകൾ ന്യൂസ് 18 മലയാളം വെബ്സൈറ്റിൽ വായിക്കൂ.
Tags: Life positive, SMA Medicine Price, Spinal muscular atrophy, Spinal muscular atrophy Treatment Cost