Spinal Muscular Atrophy | ഒന്നിരുന്നിട്ട് 30 വർഷം; അവസാനമായി ഇരുന്നത് രണ്ടാം വയസിൽ; അപൂർവ രോ​ഗത്തോട് പോരാടി യുവതി

ജീവിതത്തിൽ എന്തു വേണമെന്നാണ് ആ​ഗ്രഹിക്കുന്നതെന്ന് ചോദിച്ചാൽ പണം, സമ്പാദ്യം, പ്രശസ്തി, അധികാരം, ബന്ധങ്ങൾ എന്നിങ്ങനെ ഒക്കെയായിരിക്കും പലരുടെയും ഉത്തരം. എന്നാൽ പോളണ്ടിലെ ജോവാന ക്ലിച്ച് (Joanna Klich) എന്ന യുവതിയോട് ചോദിച്ചാൽ ഒന്നിരിക്കാൻ കഴിയണം എന്നായിരിക്കും അവളുടെ ഉത്തരം. കാരണം കഴിഞ്ഞ 30 വർഷമായി അവൾ ഇരുന്നിട്ട്. അപൂർവ രോ​ഗത്തോട് പോരാടുകയാണ് ഈ യുവതി.

ഇടുപ്പ്, സന്ധികളോട് കൂടിച്ചേർന്ന അപൂർവമായ ഒരു രോഗമാണ് ജോവാനയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. പിഞ്ചുകുഞ്ഞായിരിക്കുമ്പോൾ എപ്പോളോ ഇരുന്നതു മാത്രമാണ് ജോവാനയുടെ അവ്യക്തമായ ഓർമകളിലുള്ളത്. അപൂർവമായ ഈ ജനിതക രോ​ഗത്തെ തുടർന്ന് നിന്നും കിടന്നുമൊക്കെയാണ് ജോവാനം ജീവിതം തള്ളിനീക്കുന്നത്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (spinal muscular atrophy) എന്ന രോ​ഗമാണ് യുവതിയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ‌പേശികൾ ദുർബലപ്പെടുകയും ചലനം തടസപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്ന രോ​ഗാവസ്ഥയാണിത്. അവൾക്ക് രണ്ട് വയസ് ഉള്ളപ്പോൾ ആണ് അവസാനമായി ഇരുന്നതെന്ന് ജോവാനയുടെ അമ്മ പറയുന്നു.

സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഫിസിയോതെറാപ്പി ചെയ്യണമെന്ന് ജോവാനക്ക് ആ​ഗ്രഹമുണ്ടെങ്കിലും ഇതിന് ആയിരക്കണക്കിന് പൗണ്ട് ചിലവാകും. ഫിസിയോതെറാപ്പിക്ക് പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനായി ​ഗോ ഫണ്ട് മി (GoFundMe) എന്നൊരു പേജ് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട് ജോവാന. "ഫിസിയോതെറാപ്പി എന്നെ കൂടുതൽ ശക്തയാക്കും, എന്റെ പേശികൾ കൂടുതൽ ബലപ്പെടും. നിൽക്കാനൊന്നും ഇത്രയേറെ ബുദ്ധിമുട്ട് ഉണ്ടാകില്ല'', ജോവാന പറഞ്ഞു.

വിട്ടുമാറാത്ത വേദനയും ശാരീരിക പരിമിതികളും ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, 21 വയസ്സ് വരെ ജോവാന തന്റെ ജന്മനാടായ പോളണ്ടിൽ സാധാരണ ജീവിതം നയിച്ചിരുന്നു. 2011-ൽ കാമുകനൊപ്പം ഇം​ഗ്ലണ്ടിലെ സ്റ്റാഫോർഡ്ഷയറിലെ സ്റ്റോക്ക്-ഓൺ-ട്രെന്റിലേക്ക് മാറി. ഇവിടെ എത്തിയപ്പോൾ രോഗം വഷളായി. ഇപ്പോൾ ജോവാനക്ക് ഒരു വേർട്ടിക്കൽ വീൽചെയർ ആവശ്യമാണ്.

Also Read- Travel | കയ്യിൽ അഞ്ചു പൈസയില്ലാതെ കാൽനടയാത്ര; മലയാളി സുഹൃത്തുക്കള്‍ ഇതുവരെ സഞ്ചരിച്ചത് 4,134 കിലോമീറ്ററിലധികം

ഇം​ഗ്ലണ്ടിലേക്ക് കുടിയേറുന്നതിന് മുമ്പ് ബിരുദാനന്തരം പൂർത്തിയാക്കിയ ജോവാന കുറച്ച് വർഷങ്ങൾ അഡ്മിനിസ്ട്രേഷൻ രം​ഗത്ത് ജോലി ചെയ്തിരുന്നു. ‌

വെള്ളം ദേഹത്തു വീണാൽ ആസിഡ് വീഴുന്ന അനുഭവമുള്ള പതിനഞ്ചുകാരിയെക്കുറിച്ച് അടുത്തിടെ വാർത്തകൾ വന്നിരുന്നു. 15 കാരിയായ അബിഗെയിൽ ബെക്ക് ആണ് അക്വാജെനിക് ഉർട്ടികാരിയൽ (aquagenic urticarial) എന്ന അപൂർവ രോഗത്തോട് പോരാടുന്നത്. കുളിക്കുക എന്നാൽ അവൾക്ക് ആസിഡ് ഒഴിച്ച് കത്തിച്ചതിന് തുല്യമാണ്. ഇപ്പോൾ രണ്ടു ദിവസത്തിലൊരിക്കൽ മാത്രമാണ് അബിഗെയിൽ കുളിക്കുന്നത്. ഒരു വർഷത്തിലേറെയായി ഒരു ഗ്ലാസ് വെള്ളം പോലും കുടിച്ചിട്ട്. വെള്ളം കുടിക്കുമ്പോൾ ഛർദ്ദിക്കാൻ തോന്നുമെന്നും അബിഗയിൽ പറയുന്നു. 2019 മുതൽ അബിഗെയിൽ വേദന സഹിക്കുകയാണെങ്കിലും തന്നെ ഭ്രാന്തിയെന്ന് മുദ്ര കുത്തുമെന്നു ഭയന്ന് അവൾ ഡോക്ടർമാരെ കാണുന്നതിൽ വിമുഖത കാണിച്ചിരുന്നു. രോഗനിർണയം നടത്താൻ ഒരുപാട് സമയമെടുത്തു. അപ്പോഴേക്കും രോ​ഗാവസ്ഥ മോശമാവുകയും ചെയ്തു. തുടക്കത്തിൽ, വീട്ടിലെ വെള്ളമായിരിക്കും അലർജിക്ക് കാരണമായതെന്നാണ് അബിഗെയ്ൽ ചിന്തിച്ചിരുന്നത്. ഒരു ലോഷനോടുള്ള അലർജിയാണെന്നും അവൾ ഒരു ഘട്ടത്തിൽ ചിന്തിച്ചു. പക്ഷേ, സ്ഥിതി വഷളായപ്പോഴാണ് ഇതൊരു അപൂർവ രോ​ഗമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.