മാംസപേശികൾ ദുർബലമാകുന്ന ജനിതക രോഗംമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രൊഫി അഥവാ എസ് എം എ. കണ്ണൂരിലെ മൂന്ന് വയസുകാരൻ മുഹമ്മദിന് ബാധിച്ച അതെ രോഗം. ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സക്ക് ആവശ്യമായ മരുന്നിന് 18 കോടിയോളം രൂപ വേണമെന്നിരിക്കെ പണം കണ്ടെത്താനുള്ള നെട്ടോട്ടത്തിലാണ് ആരിഫ്. മങ്കട എംഎൽഎ മഞ്ഞളാംകുഴി അലി അടക്കം ഉള്ള ജനപ്രതിനിധികൾ അംഗങ്ങൾ ആയുള്ള ചികിത്സ സഹായ സമിതി ഇതിനോടകം പണം സ്വരൂപിക്കാൻ പരിശ്രമം ഊർജിതമാക്കിയിട്ടുണ്ട്.
advertisement
ചികിത്സ സഹായത്തിന് വേണ്ട പണം വ്യക്തിഗത അക്കൗണ്ടുകളിൽ നിക്ഷേപിക്കുന്നത് സംബന്ധിച്ച് ഹൈകോടതി നടത്തിയ പ്രസ്താവന ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സ സഹായ ശേഖരണത്തെ പരാമർശിക്കുന്നത് അല്ല. പക്ഷേ പലരും അത്തരത്തിൽ തെറ്റിദ്ധരിക്കുന്നു എന്ന് ആരിഫ് പറയുന്നു. ഇനിയും 11 കോടിയോളം രൂപ മരുന്നിന് കണ്ടെത്തേണ്ടതുണ്ട്. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന് വേണ്ട പിതാവ് ലോകത്തിന് മുൻപിൽ കൈ കൂപ്പുകയാണ്.
"പലരും ഹൈക്കോടതി പരാമർശം വന്നപ്പോൾ പണം തരാൻ മടിക്കുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ അത് ഇമ്രാന്റ ചികിത്സയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള പരാമർശമല്ല. കോടതി തന്നെ മരുന്നിന്റെ വിലയായ 18 കോടി രൂപക്ക് വേണ്ടി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് തുടരാൻ നിർദേശിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇനിയും 11 കോടി രൂപയോളം വേണം". കുഞ്ഞ് വെന്റിലേറ്ററിൽ ആയതിനാൽ ഈ മരുന്ന് നൽകാൻ ആകില്ല എന്നുള്ള പ്രചരണങ്ങൾ ശരിയല്ല എന്നും ആരിഫ് പറയുന്നു.
You may also like:മിക്സ്ചർ തൊണ്ടയിൽ കുടുങ്ങി ഒന്നാം ക്ലാസ് വിദ്യാർത്ഥിനി മരിച്ചു
മുംബെയിൽ ഇതേ അവസ്ഥയിൽ ഉള്ള കുഞ്ഞിന് ചികിത്സ നൽകിയിട്ടുണ്ട് എന്നും ഇദ്ദേഹം പറയുന്നു. ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സക്ക് വേണ്ടി പുതിയ മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ ഹൈകോടതി നിർദേശിച്ചിരുന്നു. ഇവരുടെ കൂടി നിർദേശങ്ങളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ ആകും തുടർ നടപടി. അതേസമയം കേരളത്തിൽ മരുന്ന് നൽകാൻ കഴിയാത്ത സാഹചര്യമാണെങ്കിൽ കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സക്കായി മുംബൈയിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ വരെ ഉള്ള തീരുമാനത്തിൽ ആണ് ആരിഫും കുടുംബവും.
ജനിച്ച് ദിവസങ്ങൾക്ക് ഉള്ളിൽ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടതിനെ തുടർന്നാണ് ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കുന്നത്. നിരവധി പരിശോധനകൾക്ക് ശേഷമാണ് ഗുരുതര ജനിതക രോഗം ആണെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. ചികിത്സാ ചെലവ് കോടികൾ ആണെന്ന് അറിഞ്ഞ ആരിഫ് സർക്കാരിനെ സമീപിച്ചു. സർക്കാർ ചെലവിൽ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണം എന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് കോടതിയേയും സമീപിച്ചു.
പരാതി കോടതിയുടെ പരിഗണനയിലാണ്. മൂന്ന് മാസത്തിൽ ഏറെയായി കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിൽ വെന്റിലേറ്ററിൽ ആണ് ഇമ്രാൻ. വിദേശത്ത് നിന്നും വേണം വാക്സിൻ എത്തിക്കണം. എത്രയും നേരത്തെ ആയാൽ അത്രയും നല്ലത്. മൂന്നര വർഷം മുൻപ് ഒരു കുഞ്ഞിനെ ഇതേ രീതിയിൽ നഷ്ടമായ ആരിഫിനും കുടുംബത്തിനും ഇനി ഒരു ദുരന്തം അതിജീവിക്കാൻ ആകില്ല.
ഇത് ഒരു ജനിതക രോഗം ആണ്. എസ്എംഎൻ 1 എന്ന ജീനിന്റെ തകരാറാണ് ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണം. വാക്സിൻ കുത്തിവെക്കുകയാണ് പ്രയോജനപ്പെടുന്ന ചികിത്സ. വാക്സിൻ കിട്ടിയാൽ ഒരു മണിക്കൂർ മതി. ഇത് ജീൻ തെറാപ്പി ആണ്. രണ്ടേകാൽ മില്യൺ യു എസ് ഡോളർ ആണ് ഇതിന്റെ വില. ജീനിന്റെ കോപ്പി ശരീരത്തിൽ കുത്തിവെക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. ടൈപ്പ് വൺ ഗണത്തിൽപെടുന്ന അസുഖമാണ് എസ്എംഎ. പെട്ടെന്ന് ചികിത്സ നൽകേണ്ടതുണ്ട്. വൈകുന്തോറും അപകട സാധ്യത കൂടും.
രോഗത്തിന് പല മരുന്നുകളും ഉണ്ടെങ്കിലും അവയ്ക്കെല്ലാം വർഷം ഒരു കോടിയിൽ ഏറെ ചെലവ് ഉണ്ട്. മാത്രമല്ല ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ വേണ്ടി വരും. കുഞ്ഞഅ നിത്യരോഗിയാകും. കുത്തിവെപ്പാണെങ്കിൽ ഒരിക്കൽ മാത്രം നൽകിയാൽ മതി. ഇത്രയും പണം ക്രൗഡ് ഫണ്ടിഗിലൂടെ മാത്രമേ കണ്ടെത്താൻ കഴിയൂവെന്നും എല്ലാവരും സഹായിക്കണമെന്നും ആരിഫ് പറയുന്നു.
കുരുന്നു ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ കോടികൾ സമാഹരിക്കുക എന്നത് അസാധ്യം അല്ലെന്ന് കേരളം തെളിയിച്ചതാണ്. കണ്ണൂരിലെ മുഹമ്മദിന് വേണ്ടി നാട് ഒരുമിച്ചപ്പോൾ സംഭവിച്ച അത്ഭുതം ഇവിടെയും ആവർത്തിക്കണം. എങ്കിലേ ഈ കുരുന്നു ജീവൻ പൊലിയാതിരിക്കൂ. ഒരു രൂപ പോലും ചെറിയ തുക അല്ല.
Bank account details
NAME: ARIF
BANK: FEDERAL BANK
ACCOUNT NUMBER: 16320100118821
BRANCH: MANKADA
IFSC CODE: FDRL0001632
GOOGLE PAY NO:8075393563
CONTACT NUMBER : 8075393563