സ്റ്റെഫാനി ആസ്റ്റൺ എന്ന 33 കാരിയാണ് മരിച്ചത്. ഇവർ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ അഭിനയിക്കുകയാണെന്നാണ് മുമ്പ് ചില ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. എന്നാൽ Ehlers-danlos syndrome (EDS) എന്ന അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച യുവതി സെപ്റ്റംബർ 1ന് മരണത്തിന് കീഴടങ്ങുകയായിരുന്നു.
എന്താണ് സ്റ്റെഫാനി ആസ്റ്റണിന് സംഭവിച്ചത്?
2015ലാണ് സ്റ്റെഫാനിയുടെ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ സാങ്കൽപികമാണെന്ന് ഒരു ഡോക്ടർ വിധിയെഴുതിയത്. സ്റ്റെഫാനിയുടെ പരിശോധന ഇദ്ദേഹം വൈകിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തു. പിന്നീട് ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് സൂചികൾ മോഷ്ടിച്ചെന്നും സ്വയം ഉപദ്രവിച്ചെന്നും സ്റ്റെഫാനിക്കെതിരെ ആരോപണങ്ങൾ ഉയർന്നതായി ന്യൂസിലാന്റ് ഹെറാൾഡിന്റെ റിപ്പോർട്ടിൽ പറയുന്നു. ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നതിന് പകരം സ്റ്റെഫാനിയെ ആശുപത്രിയിലെ മാനസികരോഗ വിഭാഗത്തിലേക്ക് പ്രവേശിപ്പിക്കുകയായിരുന്നു. അടിസ്ഥാന ആവശ്യങ്ങൾ ചെയ്യാനുള്ള കഴിവ് പോലും സ്റ്റെഫാനിക്ക് നഷ്ടപ്പെട്ടിരുന്നു.
advertisement
2016 ജൂണിൽ ന്യൂസിലാന്റിലെ ഇഡിഎസ് വിദഗ്ധനായ ഡോക്ടറാണ് സ്റ്റെഫാനിയ്ക്ക് ഇഡിഎസ് രോഗം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. ന്യൂസിലാൻഡിൽ നിന്നുള്ള രണ്ട് ജനിതക വിദഗ്ധരും ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. ഇതേത്തുടർന്ന് സ്റ്റെഫാനി ഓക്ലാൻഡിലെ ജില്ലാ ഹെൽത്ത് ബോർഡിൽ പരാതി നൽകി. പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിലെ തെറ്റായ രോഗനിർണയം തന്റെ ചികിത്സയെ പ്രതികൂലമായി ബാധിച്ചുവെന്നും പരാതിയിൽ ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയിരുന്നു.
തന്റെ അന്തസിനേറ്റ അടിയാണിതെന്നും കടുത്ത മനുഷ്യാവകാശ ലംഘനമാണിതെന്നും സ്റ്റെഫാനി പരാതിയിൽ ചൂണ്ടിക്കാണിച്ചു. സ്റ്റെഫാനിയ്ക്കുണ്ടായ അനുഭവത്തിന്റെ വെളിച്ചത്തിൽ മെഡിക്കൽ മേഖലയിലെ ദുരുപയോഗം തടയാൻ നിയമനടപടിയെടുക്കണമെന്ന് ന്യൂസിലാൻഡിലെ ഇഡിഎസ് കൂട്ടായ്മ അറിയിച്ചു.
എന്താണ് ഇഡിഎസ് രോഗം?
ശരീരത്തിലെ കണക്ടീവ് ടിഷ്യൂകളെ (connective tissue) ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗമാണ് ഇഡിഎസ്. എല്ല്, രക്തക്കുഴലുകൾ, മറ്റ് അവയവങ്ങൾ എന്നിവയുടെ പ്രവർത്തനം സുഗമമാക്കുന്ന ടിഷ്യൂകൾ ആണിവ. ഒന്നിലധികം വേരിയന്റുകളും ഈ രോഗത്തിനുണ്ട്. ത്വക്ക്, അസ്ഥി ബന്ധം, രക്തക്കുഴൽ, ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ, അസ്ഥികൾ, എന്നിവയെ ബന്ധിപ്പിച്ച് നിർത്തുന്ന കണക്ടീവ് ടിഷ്യൂകകളെയാണ് ഈ രോഗം ബാധിക്കുക. രോഗം ബാധിക്കുന്നവരിൽ ചർമം, സന്ധികൾ, രക്തക്കുഴലുകൾ എന്നിവയുടെയെല്ലാം പ്രവർത്തനം തകരാറിലാകുന്നു.
രോഗം ബാധിക്കുന്നവരിൽ വ്യത്യസ്ത രോഗലക്ഷണങ്ങളാണ് ഉണ്ടാകുക. ചിലർക്ക് നേരിയ ലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമെ പ്രകടമാകുകയുള്ളു. ചിലരിൽ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ അതികഠിനമാകാറുണ്ട്. പ്രത്യേക ജീൻ തകരാറ് മൂലമാണ് ഇഡിഎസ് ഉണ്ടാകുന്നത്. ഇത്തരം ജീനുകൾ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുകയോ അല്ലെങ്കിൽ വ്യക്തിയുടെ ശരീരത്തിൽ സ്വയം സൃഷ്ടിക്കപ്പെടുകയോ ചെയ്യാം. ഗുരുതരമായ ഇഡിഎസ് ജീവന് തന്നെ ഭീഷണിയായേക്കാം.