മർച്ചന്‍റ് നേവി എഞ്ചിനിയറായി ജോലി ചെയ്യുന്നയാളാണ് കുട്ടിയുടെ അച്ഛൻ സാരംഗ്. ജോലിക്കിടെയാണ് മകന്‍റെ രോഗവിവരം അറിഞ്ഞ് ഓസ്ട്രേലിയയിലെ അഡ്ലെയിഡിൽനിന്ന് നാട്ടിലേക്ക് എത്തിയതാണ് സാരംഗ്. ഇക്കഴിഞ്ഞ ഡിസംബർ 17നാണ് കുഞ്ഞിനെ മുംബൈയിലെ ഹിന്ദുജ ആശുപത്രിയിൽവെച്ച് ജെനറ്റിക് ടെസ്റ്റ് ചെയ്യാൻ നിർദേശിച്ചത്. ജനുവരി ഏഴിന് ഫലം വന്നപ്പോൾ എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിക്കുകയായിരുന്നു. എസ്.എം.എ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റായ ഡോ. നീലു ദേശായിയുടെ ചികിത്സയിലാണ് കുട്ടി. ഇപ്പോൾ ഒന്നര വയസ് പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന് രണ്ടു വയസിനുള്ളിൽ മരുന്ന് നൽകിയെങ്കിൽ മാത്രമെ ശരിയായ ഫലം ലഭിക്കുകയുള്ളുവെന്നാണ് ഡോക്ടർ പറയുന്നത്.
advertisement
എന്നാൽ ഇത്ര ചുരുങ്ങിയ സമയത്തിനുള്ളിൽ 17.5 കോടി രൂപ കണ്ടെത്തുകയെന്നത് തന്നെ സംബന്ധിച്ച് അസാധ്യമാണെന്ന് നിർവാന്‍റെ അച്ഛൻ സാരംഗ് പറയുന്നു. ഇതോടെയാണ് ക്രൌഡ് ഫണ്ടിംഗിന്‍റെ സാധ്യത തേടുന്നത്. സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ ഉൾപ്പടെ ചികിത്സാസഹായം തേടുന്നുണ്ട്. ഇതിനോടകം 43 ലക്ഷം രൂപ(ജനുവരി 14 രാവിലെ എട്ട് മണിവരെ) ശേഖരിക്കാനായിട്ടുണ്ട്. ഇനിയും 17 കോടിയിലേറെ രൂപ ആവശ്യമുണ്ട്. നിർവാന്‍റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ലഭിക്കുന്ന ഓരോ രൂപയും വിലപ്പെട്ടതാണ്.
പാലക്കാട് സ്വദേശിയായ സാരംഗ് ഭാര്യ അതിദി നായർക്കൊപ്പം മുംബൈയിലാണ് താമസം. മുംബൈയിൽ ഐടി എഞ്ചിനിയറായി ജോലി ചെയ്യുകയാണ് അതിദി. അടുത്ത ആഴ്ച നാട്ടിലേക്ക് വരുമെന്ന് സാരംഗ് പറഞ്ഞു. മകന്‍റെ രോഗവിവരം അറിഞ്ഞപ്പോൾ ആദ്യമൊന്ന് പകച്ചുപോയി. എന്നാൽ ഈ പ്രതിസന്ധി അതിജീവിക്കാനാകുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷയെന്നും സാരംഗ് പറഞ്ഞു. നാട്ടിലെത്തി കുറച്ചുദിവസം നിന്ന് മനസൊക്കെ റിഫ്രഷാക്കി തിരിച്ചുപോകാനാണ് പദ്ധതിയെന്നും സാരംഗ് പറഞ്ഞു.
പേര് : നിർവാൺ എ മേനോൻ (Nirvaan A Menon )
അക്കൗണ്ട് നമ്പർ : 222 333 0027 4656 78
ബാങ്ക് : RBL ബാങ്ക്
IFSC : RATN0VAAPIS (digit after N is Zero)
UPI : assist.nirvaan10@icici
Givetomlp.nirvaanamenon1@icici
assist.babynirvaan@icici
എന്താണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി?
നാഷനല്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്‍ ഫോര്‍ റെയര്‍ ഡിസോര്‍ഡേഴ്‌സ് പറയുന്നത്, സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ചില നാഡീകോശങ്ങളുടെ നഷ്ടം മൂലമുണ്ടാകുന്ന പാരമ്പര്യ വൈകല്യങ്ങളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്നാണ്. മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടെ നഷ്ടം ശരീരത്തിന്റെ നട്ടെല്ലിനോട് ഏറ്റവും അടുത്തുള്ള പേശികളില്‍ (പ്രോക്‌സിമല്‍ പേശികള്‍), അതായത് തോളുകള്‍, ഇടുപ്പ്, പുറം എന്നിവിടങ്ങളിലെ പേശികളിൽ ബലഹീനതയ്ക്കും പേശി ക്ഷയത്തിനും (അട്രോഫി) കാരണമാകുന്നു. ഇഴയുന്നതിനും നടക്കുന്നതിനും ഇരിക്കുന്നതിനും തല നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും ഈ പേശികളുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. കൂടുതല്‍ കഠിനമായ തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎ രോഗബാധഭക്ഷണം കഴിക്കല്‍, വിഴുങ്ങല്‍, ശ്വസനം തുടങ്ങിയവയെ സഹായിക്കുന്ന പേശികളെയും ബാധിക്കും. നാല് തരം എസ്എംഎ രോഗങ്ങളുണ്ട്.
Also Read- Explained| ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് ഏതെന്ന് അറിയാമോ? ഒരു ഡോസിന്റെ വില 18 കോടി രൂപ
ഇപ്പോള്‍, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്‌സ് ഫുഡ് ആന്‍ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്‌ട്രേഷന്‍ (എഫ്ഡിഎ) ഈ പാരമ്പര്യ അവസ്ഥയെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനായി അംഗീകരിച്ച മൂന്ന് മരുന്നുകള്‍ ഉണ്ട്. അവയിലൊന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. ഈ മരുന്ന് ഒറ്റത്തവണ കുത്തിവയ്പിലൂടെയുള്ള ജീന്‍ തെറാപ്പി ചികിത്സയാണ്. ഈ മരുന്ന് എസ്എംഎ രോഗ ബാധിതരായ കുട്ടികളെ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാന്‍ സഹായിക്കുന്നു. മരുന്ന് നിര്‍മ്മിക്കുന്നതിനായി വര്‍ഷങ്ങളോളം നീണ്ട ഗവേഷണങ്ങള്‍ വേണ്ടി വന്നതിനാലാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മയ്ക്ക് ഇത്രയും ഉയര്‍ന്ന വിലയുള്ളത് എന്നാണ് വിശദീകരണം. എന്നാല്‍, ഈ ഒറ്റത്തവണ മരുന്ന് രോഗിയുടെ ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്നുവെന്നും വര്‍ഷങ്ങളോളം ജീന്‍ തെറാപ്പി ആവശ്യമുള്ള ഇതര മാര്‍ഗങ്ങളേക്കാള്‍ ഈ മരുന്നിന് വില കുറവാണെന്നുമാണ് മരുന്ന് നിര്‍മ്മാതാക്കളായ നൊവാര്‍ട്ടിസ് പറയുന്നത്.
”രോഗിയുടെ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ നല്‍കുന്ന ക്രോണിക് തെറാപ്പിയുടെ നിലവിലെ 10 വര്‍ഷത്തെ ചിലവ് പലപ്പോഴും 4 മില്യണ്‍ ഡോളര്‍ (29 കോടിയിലധികം രൂപ) കവിഞ്ഞേക്കാം. കൂടാതെ, ചികിത്സ നിര്‍ത്തിയാല്‍ ആ തെറാപ്പിയുടെ ഫലങ്ങളും അവസാനിക്കും. എസ്എംഎയുടെ ചികിത്സയ്ക്കും പരിചരണത്തിനുമുള്ള ദീര്‍ഘകാല ചികിത്സയുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോള്‍, സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്ന് ആരോഗ്യസംരക്ഷണ സംവിധാനത്തില്‍ ചെലവ് ലാഭിക്കുമെന്നാണ് കരുതുന്നത്” എന്ന് കമ്പനി മുമ്പ് ഒരു പ്രസ്താവനയില്‍ പറഞ്ഞിരുന്നു. 2020-ല്‍, നൊവാര്‍ട്ടിസ് ഒരു നിയന്ത്രിത ആക്സസ് പ്രോഗ്രാം ആരംഭിച്ചിരുന്നു. അതില്‍ ലോട്ടറിയിലൂടെ തിരഞ്ഞെടുത്ത കുറച്ച് രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കുന്നുണ്ട്.