Explained| ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് ഏതെന്ന് അറിയാമോ? ഒരു ഡോസിന്റെ വില 18 കോടി രൂപ
അപൂർവമായ ജനിതകാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്നതിനും അവരിൽ ചലനം സാധ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നാണ് സോൾജെൻസ്മ.
Zolgensma
- News18 Malayalam
- Last Updated :
ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് ഏതെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് അറിയാമോ? ഒരു ഡോസിന് 1.79 മില്യൺ പൗണ്ട് (18 കോടി രൂപ) വിലയുള്ള ഈ മരുന്നിന്റെ പേര് സോൾജെൻസ്മ എന്നാണ്. ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നാണിത്. അപൂർവവും മാരകവുമായ ജനിതക തകരാറുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെ ചികിത്സിക്കാനാണ് ഈ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. തിങ്കളാഴ്ച എൻ‌എച്ച്‌എസ് ഇംഗ്ലണ്ട് സോൾ‌ജെൻ‌സ്മയ്ക്ക് അംഗീകാരം നൽകി.
Also Read- Explained: എന്താണ് ക്രിക്കറ്റിലെ പിങ്ക് ബോൾ, സവിശേഷതകൾ എന്തെല്ലാം
അപൂർവമായ ജനിതകാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്നതിനും അവരിൽ ചലനം സാധ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നാണ് സോൾജെൻസ്മ. 2 വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുട്ടികളിലെ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്‌എം‌എ) ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു അഡെനോ-അനുബന്ധ വൈറസ് വെക്റ്റർ അധിഷ്ഠിത ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് സോൾജെൻസ്മ.
പക്ഷാഘാതം, പേശികളുടെ ബലഹീനത, ചലനം നഷ്ടപ്പെടൽ എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന അപൂർവവും മാരകവുമായ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്‌എം‌എ. സോൾജെൻസ്മ ഒരു ഒറ്റത്തവണ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയാണ്. കഠിനമായ ടൈപ്പ് 1 എസ്‌എം‌എ ബാധിച്ച് ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആയുസ്സ് വെറും രണ്ട് വർഷമായിരിക്കും.
പഠന റിപ്പോർട്ട് അനുസരിച്ച്, നൊവാർട്ടിസ് ജീൻ തെറാപ്പീസ് നിർമ്മിച്ച സോൾജെൻസ്മ കുട്ടികളിൽ വെന്റിലേറ്റർ ഇല്ലാതെ ശ്വസിക്കാനും സ്വന്തമായി ഇരിക്കാനും മുട്ടിൽ ഇഴയാനും സഹായിക്കും. ഒറ്റ ഡോസ് ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം കുട്ടികളിൽ പുതിയ നാഴികക്കല്ലുകൾ പിന്നിടാൻ ഈ മരുന്നുകൾ സഹായിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നാണ് റിപ്പോർട്ടുകൾ.
Also Read- Explained: പുതിയ എയർബാഗ് നിയമം കാർ ഉപഭോക്താക്കളെയും നിർമ്മാതാക്കളെയും എങ്ങനെ ബാധിക്കും
ടൈപ്പ് 1 എസ്‌എം‌എ ഉള്ള കൊച്ചുകുട്ടികളുടെ വളർച്ച ഘട്ടങ്ങൾ വേഗത്തിലും സുസ്ഥിരമായും മെച്ചപ്പെടുത്താനും അവരുടെ ആയുസ്സ് വർദ്ധിപ്പിക്കാനും സോൾ‌ജെൻ‌സ്മയ്ക്ക് കഴിയുമെന്ന് ഏറ്റവും പുതിയ പഠന റിപ്പോർട്ട് സൂചിപ്പിക്കുന്നു. കഴിഞ്ഞ മാസം കർണാടകയിൽ ഫാത്തിമ എന്ന പതിനാല് മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന് ഈ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സ നടത്തിയിരുന്നു. 16 കോടി വില വരുന്ന ഈ ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ആവശ്യമായ പണം ഫാത്തിമയുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ കൈവശം ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. എന്നാൽ, ഒരു ലോട്ടറി നേടിയതോടെയാണ് സിറ്റി ആശുപത്രിയിൽ ഫാത്തിമ ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് വിധേയയായത്.
മരുന്ന് നിർമാണ കമ്പനിയായ നോവാർടിസിന്റെ ഒരു പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്ത് 'ലോട്ടറി ജേതാവ്' ആയതിലൂടെയാണ് ഫാത്തിമയ്ക്ക് ഭാഗ്യം തെളിഞ്ഞത്. ഇതോടെ കോടീശ്വരൻമാർക്ക് മാത്രം താങ്ങാൻ കഴിയുന്ന ചെലവേറിയ ചികിത്സയ്ക്ക് വിധേയയാകാൻ ഫാത്തിമയ്ക്ക് കഴിഞ്ഞു. മരുന്നിന്റെ വില കാരണം ഭൂരിഭാഗം ആളുകൾക്കും ഈ ചികിത്സ സാധ്യമല്ല. കോടീശ്വരൻമാർക്ക് മാത്രമാണ് ഈ ചികിത്സ താങ്ങാൻ കഴിയുക. കഴിഞ്ഞ വർഷം മാത്രം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്ന 38 കുട്ടികൾ ഈ ചെലവേറിയ ചികിത്സ നടത്താൻ കഴിയാത്തതിനാൽ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി.
Also Read- Explained: എന്താണ് ക്രിക്കറ്റിലെ പിങ്ക് ബോൾ, സവിശേഷതകൾ എന്തെല്ലാം
അപൂർവമായ ജനിതകാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്നതിനും അവരിൽ ചലനം സാധ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നാണ് സോൾജെൻസ്മ. 2 വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുട്ടികളിലെ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്‌എം‌എ) ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു അഡെനോ-അനുബന്ധ വൈറസ് വെക്റ്റർ അധിഷ്ഠിത ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് സോൾജെൻസ്മ.
പക്ഷാഘാതം, പേശികളുടെ ബലഹീനത, ചലനം നഷ്ടപ്പെടൽ എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന അപൂർവവും മാരകവുമായ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്‌എം‌എ. സോൾജെൻസ്മ ഒരു ഒറ്റത്തവണ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയാണ്. കഠിനമായ ടൈപ്പ് 1 എസ്‌എം‌എ ബാധിച്ച് ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആയുസ്സ് വെറും രണ്ട് വർഷമായിരിക്കും.
പഠന റിപ്പോർട്ട് അനുസരിച്ച്, നൊവാർട്ടിസ് ജീൻ തെറാപ്പീസ് നിർമ്മിച്ച സോൾജെൻസ്മ കുട്ടികളിൽ വെന്റിലേറ്റർ ഇല്ലാതെ ശ്വസിക്കാനും സ്വന്തമായി ഇരിക്കാനും മുട്ടിൽ ഇഴയാനും സഹായിക്കും. ഒറ്റ ഡോസ് ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം കുട്ടികളിൽ പുതിയ നാഴികക്കല്ലുകൾ പിന്നിടാൻ ഈ മരുന്നുകൾ സഹായിച്ചിട്ടുണ്ടെന്നാണ് റിപ്പോർട്ടുകൾ.
Also Read- Explained: പുതിയ എയർബാഗ് നിയമം കാർ ഉപഭോക്താക്കളെയും നിർമ്മാതാക്കളെയും എങ്ങനെ ബാധിക്കും
ടൈപ്പ് 1 എസ്‌എം‌എ ഉള്ള കൊച്ചുകുട്ടികളുടെ വളർച്ച ഘട്ടങ്ങൾ വേഗത്തിലും സുസ്ഥിരമായും മെച്ചപ്പെടുത്താനും അവരുടെ ആയുസ്സ് വർദ്ധിപ്പിക്കാനും സോൾ‌ജെൻ‌സ്മയ്ക്ക് കഴിയുമെന്ന് ഏറ്റവും പുതിയ പഠന റിപ്പോർട്ട് സൂചിപ്പിക്കുന്നു. കഴിഞ്ഞ മാസം കർണാടകയിൽ ഫാത്തിമ എന്ന പതിനാല് മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന് ഈ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സ നടത്തിയിരുന്നു. 16 കോടി വില വരുന്ന ഈ ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ആവശ്യമായ പണം ഫാത്തിമയുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ കൈവശം ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. എന്നാൽ, ഒരു ലോട്ടറി നേടിയതോടെയാണ് സിറ്റി ആശുപത്രിയിൽ ഫാത്തിമ ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് വിധേയയായത്.
മരുന്ന് നിർമാണ കമ്പനിയായ നോവാർടിസിന്റെ ഒരു പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്ത് 'ലോട്ടറി ജേതാവ്' ആയതിലൂടെയാണ് ഫാത്തിമയ്ക്ക് ഭാഗ്യം തെളിഞ്ഞത്. ഇതോടെ കോടീശ്വരൻമാർക്ക് മാത്രം താങ്ങാൻ കഴിയുന്ന ചെലവേറിയ ചികിത്സയ്ക്ക് വിധേയയാകാൻ ഫാത്തിമയ്ക്ക് കഴിഞ്ഞു. മരുന്നിന്റെ വില കാരണം ഭൂരിഭാഗം ആളുകൾക്കും ഈ ചികിത്സ സാധ്യമല്ല. കോടീശ്വരൻമാർക്ക് മാത്രമാണ് ഈ ചികിത്സ താങ്ങാൻ കഴിയുക. കഴിഞ്ഞ വർഷം മാത്രം ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്ന 38 കുട്ടികൾ ഈ ചെലവേറിയ ചികിത്സ നടത്താൻ കഴിയാത്തതിനാൽ മരണത്തിന് കീഴടങ്ങി.
