സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി മരുന്ന്; ഇറക്കുമതി തീരുവയിൽ ഇളവ് അഭ്യർത്ഥിച്ച് പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ കത്ത്

തിരുവനന്തപുരം: സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂർ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന് ആവശ്യമായ മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയിൽ ഇളവ് അഭ്യർത്ഥിച്ച് മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയൻ പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിക്ക് കത്തയച്ചു.

മുമ്പ് സമാനമായ സാഹചര്യത്തിൽ മുംബൈ സ്വദേശിയായ ഒരു കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് കേന്ദ്ര സർക്കാർ ഇളവ് നൽകിയ കാര്യം കത്തിൽ ഓർമ്മിപ്പിച്ചു. അമേരിക്കയിൽ നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യേണ്ട മരുന്നിന് 18 കോടി രൂപയോളം ചെലവ് വരുന്ന സാഹചര്യത്തിലാണ് കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെ സഹായം അഭ്യർത്ഥിച്ചത്.

കാമുകിയുടെ വിവാഹം മറ്റൊരാളുമായി ഉറപ്പിച്ചു; പ്രണയിനിയുടെ സഹോദരഭാര്യയെ കൊലപ്പെടുത്തി കാമുകൻ

എന്താണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ?

എസ് എം എ എന്ന ചുരുക്കപ്പേരിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ഈ അസുഖം ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. പേശികളുടെ ശക്തി തിരിച്ചു കിട്ടാത്തവണ്ണം ക്രമേണ കുറഞ്ഞുവരുന്ന ഒരു രോഗമാണ് ഇത്. സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ Anterior Horn Cell കളിൽ നിന്നാണ് പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നെർവുകൾ ഉൽഭവിക്കുന്നത്. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നയുലെയും കോശങ്ങൾ നശിച്ചാൽ പകരം പുതിയ കോശങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നില്ല. അതുകൊണ്ടു തന്നെ പേശികളുടെ ശക്തി പൂർവസ്ഥിതിയിലേക്ക് വരികയുമില്ല. രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് അഞ്ച് വകഭേദങ്ങളാണ് ഈ രോഗത്തിന് ഉള്ളത്.



പതിനെട്ടു കോടിയുടെ മരുന്ന്

ഒറ്റത്തവണ ഞരമ്പിൽ കുത്തിവെക്കുന്ന മരുന്നാണിത്. Zolgensma എന്നാണ് ഈ മരുന്നിന്റെ പേര്. രണ്ടു വയസിൽ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കാണ് ഇത് നൽകുന്നത്. അതേസമയം, ഈ മരുന്ന് നൽകിയാൽ പൂർണശമനം ഉണ്ടാകുമോ സാധാരണ ജീവിതം സാധ്യമാകുമോ എന്ന കാര്യം പൂർണമായും അറിയാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. അമേരിക്കിയിലെ FDA അംഗീകരിച്ച ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നുകളിൽ ഒന്നാണിത്.

നിരവധി ഗവേഷണങ്ങൾക്ക് ഒടുവിലാണ് ഇത്തരം മരുന്നുകൾ കണ്ടു പിടിക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ടാണ് വിലയും ഇത്രയും അധികമായിരിക്കുന്നത്. എണ്ണത്തിൽ വളരെ കുറവാണ് ഈ മരുന്നുകളുടെ ആവശ്യക്കാരും. അതുകൊണ്ടു തന്നെ ചെലവായ തുക തിരികെ പിടിക്കാൻ മരുന്നു കമ്പനികൾക്ക് ഈ മരുന്നുകൾക്ക് വലിയ വില നൽകേണ്ടി വരുന്നു. ഇതൊരു ജീൻ തെറാപ്പിയാണ്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ നിരവധി വർഷങ്ങളുടെ അദ്ധ്വാനത്തിലൂടെയാണ് ഈ മരുന്ന് ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കുന്നത്.