സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച മൂന്നുവയസ്സുകാരന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് കേരളത്തിന്റെ കനിവ് തേടി യെമൻ ദമ്പതികൾ

യെമന്‍ സ്വദേശികളായ യാസിന്‍ അഹമ്മദ് അലി – ടുണിസ് അബ്ദുള്ള ദമ്പതികളുടെ മകനായ ഹാഷിം യാസിനാണ് എസ്എംഎ എന്ന ഈ മാരക രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. വേണ്ടത്ര ആരോഗ്യസംവിധാനങ്ങള്‍ തങ്ങളുടെ രാജ്യത്ത് ഇല്ലാത്തതിനാലാണ് മകനെ ചികിത്സിക്കാനായി ഇന്ത്യയിലേക്ക് എത്തിയതെന്ന് ദമ്പതികള്‍ പറയുന്നു.

ദമ്പതികളുടെ സഹപ്രവര്‍ത്തകയായിരുന്ന കോഴഞ്ചേരി സ്വദേശി ശ്രീജ ഉല്ലാസിന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് ഇവർ ഇന്ത്യയിലേക്ക് എത്തിയത്. കഴിഞ്ഞ സെപ്റ്റംബറിലാണ് ഇവർ മഹാരാഷ്ട്രയില്‍ എത്തിയത്. തുടര്‍ന്ന് പുനൈയിലും മുംബൈയിലും ഉള്ള രണ്ട് ആശുപത്രികളില്‍ മകനെ ചികിത്സിച്ചിരുന്നു. അവിടെ വച്ചാണ് കുട്ടിയ്ക്ക് എസ്എംഎ രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ഏകദേശം ഒന്നരക്കോടിയോളം രൂപ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടിവരുമെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞതായി ദമ്പതികള്‍ പറയുന്നു.

യെമനില്‍ തങ്ങള്‍ക്കുണ്ടായിരുന്ന വീട് വിറ്റ് കിട്ടിയ പണം കൊണ്ടാണ് ഇതുവരെ മകനെ ചികിത്സിച്ചത്. തുടര്‍ചികിത്സയ്ക്ക് മറ്റ് മാര്‍ഗ്ഗങ്ങളൊന്നും മുന്നിലില്ലെന്നും ഇവര്‍ പറയുന്നു. തുടര്‍ന്നാണ് പത്തനംതിട്ടയിലുള്ള ശ്രീജയുടെ അടുത്തേക്ക് വരാന്‍ തീരുമാനിച്ചതെന്നും ദമ്പതികള്‍ പറയുന്നു.

ശരിയായ ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ കുട്ടിയുടെ ജീവന്‍ തന്നെ നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം എന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറയുന്നത്. യാസിന്റെ കുടുംബത്തിന്റെ അവസ്ഥ കാണിച്ച് കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സഹായിക്കണമെന്ന് അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ച് ശ്രീജ സംസ്ഥാന ആരോഗ്യമന്ത്രിയുള്‍പ്പടെുള്ളവര്‍ക്ക് കത്ത് അയച്ചിരുന്നു. ചികിത്സാ സഹായം തേടി മുഖ്യമന്ത്രിയ്ക്കും കത്ത് അയച്ചതായി ശ്രീജ പറയുന്നു.

‘ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കില്‍ കുട്ടിയുടെ ജീവന്‍ തന്നെ അപകടത്തിലാകും. കൂടാതെ കുടുംബത്തിന്റെ വിസ കാലാവധിയും കഴിയാന്‍ പോകുകയാണ്. അത് നീട്ടിക്കിട്ടാനുള്ള നടപടികള്‍ വേഗത്തിലാക്കാന്‍ അധികൃതർ സഹായിക്കണമെന്നും’ ശ്രീജ അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചു.

യെമനില്‍ ഒരേ ആശുപത്രിയിലാണ് ശ്രീജയും ദമ്പതികളും ജോലി ചെയ്തിരുന്നത്. ആശുപത്രിയില്‍ ലാബ് ടെക്‌നീഷ്യനായി ജോലി ചെയ്യുകയായിരുന്നു ശ്രീജ. യാസിന്‍ അവിടുത്തെ ഫാര്‍മസിയിലാണ് ജോലി ചെയ്തിരുന്നത്. ടുണിസ് അതേ ആശുപത്രിയില്‍ നഴ്‌സായി ജോലി ചെയ്ത് വരികയായിരുന്നു. 2015ല്‍ യെമനില്‍ ആഭ്യന്തര കലാപം ആരംഭിച്ചതോടെയാണ് ശ്രീജയും കുടുംബവും കേരളത്തിലേക്ക് തിരിച്ചത്.

ഇന്ന് നിരവധി കുഞ്ഞുങ്ങളിലാണ് എസ്എംഎ രോഗം കണ്ടുവരുന്നത്. നാഷനല്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്‍ ഫോര്‍ റെയര്‍ ഡിസോര്‍ഡേഴ്സ് പറയുന്നത് അനുസരിച്ച്, സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ചില നാഡീകോശങ്ങളുടെ നഷ്ടം മൂലമുണ്ടാകുന്ന പാരമ്പര്യ വൈകല്യങ്ങളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ). യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സ് ഫുഡ് ആന്‍ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന്‍ (എഫ്ഡിഎ) ഈ രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കുന്നതിനായി അംഗീകരിച്ച മൂന്ന് മരുന്നുകള്‍ ഉണ്ട്. അവയിലൊന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. ഈ മരുന്ന് ഒറ്റത്തവണ കുത്തിവയ്പിലൂടെയുള്ള ജീന്‍ തെറാപ്പി ചികിത്സയാണ്. ഇത് എസ്എംഎ രോഗ ബാധിതരായ കുട്ടികളെ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാന്‍ സഹായിക്കുന്നു.